El amor y la fraternidad dijeron presente en Villa María

A pesar de la intensa lluvia que cayó en Villa María, en toda la mañana del domingo 1 de febrero, diez familias que tienen niños afectados por el Síndrome de Angelman participaron del Cuarto Encuentro de familias que se realizó el predio de la Asociación de Empleados del Poder Judicial de Villa María, Córdoba. El día “tan esperado” comenzó como una jornada con complicaciones.
El cuarto encuentro de familias de niños que tienen el Síndrome de Angelman comenzó a desarrollarse por la mañana bajo una pertinaz lluvia (cayeron más de 50 milímetros en 4 horas). Pero eso no amilanó a quienes se atrevieron a llegar hasta la casa de Lucio en Villa María, provincia de Córdoba. Una tras otras llegaron las familias, muchas de ellas “nuevas”, que por primera se veían. La lluvia no cesaba, pero era tal la felicidad entre los presentes, que nada importaba. Las presentaciones, preguntas, novedades iban y venían, y continuaron todo el día.
“No hay plan B”, dijeron Verónica y José, y así fue que al mediodía, en caravana, las familias se dirigieron al hermoso predio de la AGEPJ, ubicado al noreste de Villa María.
En el predio el salón cobijó a los presentes, y se decidió armar el castillo inflable adentro del salón. Pero la lluvia menguó y el sol, aunque tímidamente, empezó a asomar.
Dentro del salón se hizo la presentación de cada familia, hasta que el asado, preparado por Curry estuvo a punto y se largó la comida. Pero los diálogos e historias siguieron fluyendo.
Tras la comida, alrededor de las 15.00, el día se recompuso y, si bien estuvo casi siempre nublado, la pileta comenzó a poblarse de niños y papis. Lo que en principio era frío se transformó en tibio, que derivó en calor cuando el sol lograba filtrarse.
El Observatorio Meteorológico Córdoba no se equivocó; decía: “nublado con precitaciones por la mañana, mejorando por la tarde, mínima 16, máxima 26”. Y así fue.
Y hubo tanta pileta que algunos se flecharon, y al mismo tiempo debajo de las frondosas arboledas las familias se apiñaron para tomar mate, comer tortas y seguir charlando. Compartiendo buenas y malas. “Me encanta esto”, dijo Delia, mamá de Lucía. “Me encanta venir a una reunión donde los otros entienden que nos pasa”.
Por supuesto hubo fútbol-voley (es que la cancha de fútbol esta con mucho barro).
Y llegaron las despedidas, previo compromiso de hacer un gran quinto encuentro. Con muchas más familias y de por lo menos dos días. Así, una a una, las familias retornaron a sus hogares, con la energía renovada, con un mejor enfoque para saber qué hacer frente a los desafíos de cada etapa, o al menos de tener más información, de sentir que codo a codo es más fácil el desafío. De eso se trata, de eso se trató.


Los que participaronDe Córdoba capital vinieron dos familias nuevas. Con JOAQUÍN, de un año y seis meses, vinieron mamá Romina y papá Facundo, y con MATEO, de 4 años (quien todavía no tiene un diagnóstico preciso) vinieron mamá Lorena y papá Gustavo.
Desde Casilda, Santa Fe vino toda la familia Taccari. MARTINA, de 8 años, llegó acompañada por su hermano Sebastián, y sus papás Graciela y Jorge.
Desde Crespo, Entre Ríos, llegaron FRANCISCO (Panchito), de 9 años, su hermano Juan Pablo, sus papis Silvia y Héctor y la tía-amiga Fernanda.
Desde Río Cuarto, y por cuarto año consecutivo vinieron FABRICIO, de 8 años junto a Susana y Juan Carlos, sus padres; y LAUTARO, de 2 años, que vino con mamá Ivana y papá Diego.
Junto a ellos llegó una nueva familia desde Coronel Moldes, una población cercana a Río Cuarto. Se trata de la familia de MAITENA, de dos años, quien vino con su hermana Agustina, su mamá Ana Luz y sus abuelos,
Desde Tilcara, Jujuy, y haciendo 1.116 kilómetros, llegaron LUCIA de 9 años, con sus papás Delia y Pablo, y sus abuelos Coco y Delia, que viven en Córdoba capital.
Desde Villa del Totoral, al norte de Córdoba, llegó DULCINEA, de 14 años con su mami Ofelia, quienes vinieron por segundo año consecutivo.
En Villa María los esperaron LUCIO de 6 años, con su mamá Verónica, su papá José, sus tías Carolina y Myriam, su bisabuela Teresita y su acompañante terapéutica Vanesa (quien fue con su novio Emiliano).


Agradecimientos
Como siempre Roberto “Curry” Suárez fue el asador oficial y un gran animador del encuentro. Además, con malla prestada, Curry paseó a muchos angelitos en la pileta.
También agradecemos a Antonio y su hija Daniela, amigos de la familia Iachetta, quienes colaboraron en la organización del encuentro.
Cabe destacar que después del mediodía asistió la familia Scaramuzza, que vive en Villa María, con su hijo Leandro que presenta una rara discapacidad, se integraron con el grupo, y hablaron con los presentes respecto al desafío de ser padres de niños especiales.
Agradecemos a la Municipalidad de Villa María que contribuyó con carne, verdura y frutas, al Círculo Sindical de la Prensa, a la Asociación del Personal de la Universidad de Villa María, por su aporte y a la Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial, por su tremenda generosidad de cedernos su bello predio de 4 hectáreas sin cargo alguno.
A Mechi por la riquísima torta y a Claus, que tomó imágenes imborrables.


Los que no pudieron
Con los souvenirs hechos, Liliana no pudo venir con su angelito SANTIAGO, desde Ceres, Santa Fe, ya que a su hijo más chico se le agudizó las paperas. Además por diversos motivos avisaron que no podían los papás de DIEGO (Río Cuarto), María Lila de Tucumán, la familia Pérsico, los papás de Alfonsina, que hace tres meses tuvo un hermanito, una familia de Esperanza y los papis de Lucas Salvadores de Cruz del Eje.
Pero además las decenas de familias de Argentina y del extranjero que avisaron que alguna vez vendrán, deben saber que para el 2010, está el compromiso de los que vinieron este año para organizar un gran encuentro,.