SÉPTIMO ENCUENTRO DE FAMILIAS

Séptimo Encuentro de Familias de Niños con Síndrome de Angelman

El domingo 12 de febrero de 2012, familias de niños que tienen el Síndrome de Angelman, se reunirán en Villa María, provincia de Córdoba, para disfrutar de un Día de Campo, con mucha pileta, asado y recreación. Ya confirmaron su presencia diecisiete familias provenientes de todo el país.

Como ha sucedido en años anteriores, la jornada se realizará en el hermoso predio de la Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial de Villa María, ubicado en Ruta 2, camino a Ana Zumarán, que fue cedido gentilmente por la conducción del sindicato.

Durante la jornada se compartirán actividades comunes entre familias que tienen por delante el desafío de ayudar a sus hijos a desarrollar todas sus potencialidades.

El evento cuenta con el apoyo de la Secretaría de Desarrollo Social de la Municipalidad de Villa María (a través de la Dirección de Discapacidad) la Asociación Casa Angelman, y la adhesión de APSA (Asociación de Padres del Síndrome de Angelman).

Para mayor información comunicarse con Verónica González, al teléfono

0353 – 156560036 / 0353 - 4612788 o al mail: lucioyvero@hotmail.com

¿Qué es el Síndrome de Angelman?

El Síndrome de Angelman es una enfermedad de origen genético con afección neurológica, localizada en el cromosoma 15, en la región Q 11-13.

El Síndrome de Angelman fue descrito por primera vez en 1965 por el doctor Harry Angelman, un médico pediatra que trabajaba en el norte de Inglaterra y tenía a su cuidado tres niños que presentaban el mismo patrón de problemas de desarrollo, crisis convulsivas y una conducta característica: eran todos niños felices con movimientos en forma de sacudidas y una tendencia al aleteo de manos cuando se excitaban.

Los niños con Síndrome de Angelman, presentan un retraso severo y general del desarrollo, ausencia del lenguaje oral, limitaciones en la motricidad, convulsiones en un 80% de los casos y problemas severos del sueño.

Sin embargo, los chicos Angelman poseen múltiples capacidades, que con un adecuado tratamiento en edad temprana, logran mejorar notablemente su calidad de vida.

Los niños afectados por el síndrome son generalmente personas felices y satisfechas, a las que les gusta el contacto y jugar. Presentan gran interacción con otras personas y si bien la comunicación es difícil al principio, hay características y habilidades que pueden desarrollar.

Es ampliamente aceptado que las personas con Síndrome de Angelman entienden la comunicación directa y que puede desarrollar una gran capacidad para responder en una conversación.

Para tener mayor información sobre el Síndrome de Angelman visite estos sitios:

Casa Angelman:

www.casaangelman.org

APSA (Asociación de Padres del Síndrome de Angelman): www.sindromedeangelman.org.ar

PERSPECTIVAS EN EL SÍNDROME DE ANGELMAN

PONENCIA DEL NEUROPEDIATRA JOSEP ARTIGAS SOBRE "PERSPECTIVAS DEL SÍNDROME DE ANGELMAN EN 10 AÑOS"

BAILANDO Y CANTANDO CON LUCIO Y ADRIANA

Fuimos con Lucio a ver el show de Adriana en el teatro Verdi. Nos preparamos temprano y, anunciándole anticipadamente el evento, la expectativa al aproximarse la hora iba creciendo.

_ Pongámonos perfume; lavémonos los dientes!!!, busquemos la camperita nueva; ensayemos “Para dormir a un elefante” !!_ (así íbamos construyendo la escena de la previa).

Llegamos al teatro que había sido “verdosamente” cooptado por miles de sapos Pepes de todos los tamaños. El asombro de Lu, indescriptible.

Unos minutos de espera y el espectáculo comenzó. Semejante despliegue de música y colores hicieron espejo en la mirada de Lucio que, sin poder contenerse, pegó unos gritos y tomó su carita con sus manos (así como diciendo: no puede ser!!!. Esto es hermoso!!!).

Y mamá babosa en ese momento se emociona y le caen unas lagrimitas. Y entonces mamá canta, canta, mientras él extiende un dedito emulando el micrófono de casa, para que mami cante y prolongue su melodía. De esta forma, juntos, vamos congelando la inocencia, la niñez que no se me pierde a su lado, ni la capacidad de asombro ante una manita que baila, se cierra, se esconde y vuelve a bailar.

EXPLICAR LA DIFERENCIA

Un día, estando de vacaciones, llegamos con Lucio al hotel que tenía una linda pileta y hacia allá fuimos. Había una más pequeña para los niños y ahí metí a Lucio. Pero al instante vi que tres niñitos estaban cuchicheando, riéndose y uno, despavorido, huyendo llorando cuando Lucio se acercó con su cuerpo enormeeee como el del "Gigante de ojos azules". Se me hizo un nudo en la garganta y por unos segundo, los miré odiándolos por su normalidad, (y su crueldad). Pero inmediatamente, sin siquiera meditarlo, tomé la decisión más inteligente que pude haber tomado. Los llamé con dulzura, les presenté a Lucio, les pregunté sus nombres, les conté que Lu tenía ocho años, que tenía una discapacidad y que, a pesar de que no hablaba, le gustaban las mismas cosas que a ellos. Y ahí empecé a enumerar todas la series de Playhouse Disney, cantamos unos hits de Los Imaginadores, etc, etc.. y la historia se revertió. Me dio mucha emoción a la mañana siguiente, cuando fuimos a desayunar, porque los chicos saludaron a Lucio con alegría, lo llamaron por su nombre y los papás también.

Sé que esto sucederá más de una vez, ojalá tenga la templanza siempre para poder explicar y que del otro lado también haya corazones dispuestos a aprender acerca de la tolerancia, la diferencia, y el amor.

RECUERDOS

Comienzo de clases
Señor director:
El lunes 5 de marzo de 2007, Lucio empieza jardín de infantes.
Diagnosticado con una rarísima enfermedad genética, hoy damos un gran paso que nos llena de expectativa y nos abre una esperanza en este camino difícil de la integración cuando se trata de un ser especial.
A lo largo de estos años hemos tratado de brindarle todo el apoyo que necesita para su bienestar tratando de respetarlo como niño más allá de las limitaciones que le provoca su déficit.
Esperamos que esta experiencia de la integración escolar pueda multiplicarse realmente porque hay discursos políticamente correctos, leyes bastante bien confeccionadas, pero realidades contrastantes con respecto a los discapacitados y sus derechos. No vale la pena nombrar a aquellas instituciones que nos brindaron "buenas explicaciones" de por qué no podían recibir a Lucio, aunque si destacar la apertura que tuvo el Jardín Antonio Sobral y su personal ya que desde un primer momento nos dieron el sí. (¿Habrá sido el Padre Nuestro que recé con tanta devoción momentos antes de que me recibiera la directora?). Ya había peregrinado por otras tantas, como pidiendo permiso para anotar a mi hijo en un jardín de infantes.
Cuando hablé con la directora del jardincito del Rivadavia, le dije que necesitábamos esa oportunidad para Lucio, que éramos conscientes de que quizá podía resultar o no, pero que lo intentáramos hasta que los hechos nos demostraran que Lucio no podía sentirse feliz allí.
Ya tenemos el uniforme, la mochila, los útiles preparados. Tenemos el corazón dispuesto para acompañarlo una vez más.
Seguro escuela, seños, compañeritos que contarán con alguien realmente, realmente especial. Se los firmo.

Verónica González
DNI 25018296

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Lucio en Segundo Grado Escuela Bernardino Rivadavia

SEXTO ENCUENTRO DE FAMILIAS EN VILLA MARÍA

El pasado domingo 13 de febrero en el predio de la Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial de Villa María, provincia de Córdoba, tuvo lugar el sexto Encuentro de Familias de Niños con Síndrome de Angelman, del que tomaron parte diez familias del centro del país, que llegaron desde cuatro provincias.
Fue una jornada muy emotiva, junto a amigos y colaboradores, donde compartimos decenas de diálogos, aprendizajes y juegos con (por, para, y desde) nuestros hijos, pensando en su bienestar.


A pesar de que el día arrancó con lluvia y amenazas, a media mañana todo cambió y se convirtió en una jornada brillante, a pleno sol, con más de 30 grados de temperatura, lo que hizo que muchos pasaran horas en la pileta del predio.
Por primera vez llegaron al encuentro tres familias: Uziel desde Córdoba capital, vino con sus papis Lía y Alejandro y sus hermanos; Kevin desde la ciudad de La Rioja vino con mamá Daniela, papá Daniel y sus hermanos Octavio y Danielito; en tanto que Florencia llegó desde San Jorge, provincia de Santa Fe, con su papá Marcelo, su mamá Alejandra y su hermana Antonella.
Además de ellos, y después de varios años sin venir, estuvo Santiago quien vive en Sunchales (Santa Fe), junto a su mami Liliana y sus hermanos Pedro y Juan.
Desde Río Cuarto -infaltables- llegaron Fabricio con mamá Susana y papá Juan Carlos; y Diego, recién llegado de Brasil, quien vino con su hermana, y sus papis Claudia y Edgar. También estuvo en el Encuentro Angelman de Villa María, Panchito, que llegó desde Crespo, Entre Ríos con su mami Silvia, su padre Héctor, su hermano, su abuela materna y tíos.
Otro campeón que dijo presente fue Joaquín, quien vino de la mano de mamá Romina y papá Facundo.
Con auto nuevo, desde Casilda, Santa Fe, vino la familia Taccari, con la bella Martina, su mamá Graciela, papá Jorge y su hermano Sebastián.
Por supuesto que también estuvo el anfitrión Lucio, de Villa María (Cba.), con sus papis Verónica y José, su hermano Santiago, su abuela Susana, su tía Carolina y un cúmulo de amigas de la familia que ayudaron a servir y a atender a los visitantes, entre ellas Adriana, Sandra, Griselda, Patricia, Sofía, Zulema, Mirtha, y Mumi.
Queremos además agradecer especialmente a la Asociación deEmpleados del Poder Judicial de Villa María y al hotel Samarán Suites por su solidaridad.

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Anécdotas del encuentro Angelman 2011

*Por sexto año consecutivo, Roberto “Curry” Suárez fue el asador del encuentro. Esta vez puso en la parrilla, chorizos puros de cerdo, marucha deshuesada y pollo. A la siesta dijo: “Terminé mi tarea de asador y ahora me convierto en bañero”. Y se puso a jugar con nuestros niños en la pileta. Clap, clap, clap (aplausos).

*Por la tarde hubo un partidazo de fútbol, que ganó por 5 a 4 la escuadra integrada por el riojano-rosarino Daniel en el arco, los riocuartenses Edgar y Juan Carlos, el cordobés Facundo, los santafesinos Pedro, Jorge y Marcelo, entre otros. Los perdedores quieren revancha.

*Maxi Aubi, alma mater de Casa Angelman y su hijo Gianluca no pudieron llegar a Villa María porque perdió el colectivo la noche anterior. Lo lamentamos mucho, ya que nos hubiese gustado compartir el día de campo con ellos, y a la vez queríamos agradecerle, en su persona, a Casa Angelman que nos haya hecho llegar la ropa para vender en el Placard de los Angeles, ya que con parte de ese dinero costeamos el encuentro en Villa María.

*Por primera vez en los encuentros faltó Lautaro. Dicen que su papá Diego, fanático de Estudiantes de Río Cuarto, prefirió quedarse a ver el partido de su equipo favorito. Pero grande fue su desazón, cuando vio la paliza que le propinaba Alumni de Villa María, en su propio estadio. Su equipo perdía 3 a 0, y era humillado. Finalmente fue derrota por 3 a 2... Otra vez será amigo!!

* Los asistentes al encuentro fijaron la fecha del segundo domingo de febrero de 2012, para el próximo encuentro en Villa María, aunque no se descartan otras actividades en el transcurso del año.

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En nombre de Lucio, de José y mío (Verónica), les agradecemos a todos los que vinieron al sexto encuentro en Villa María; y abrazamos fraternalmente a todos quienes "estuvieron", pero no pudieron venir. Si quieren comunicarse conmigo, mi nombre es Verónica González, mi celular es el 0353-156560036, y mi email es: lucioyvero@hotmail.com

Quinto Encuentro de familias de niños con Síndrome de Angelman, en Villa María, Córdoba

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El pasado domingo 14 de febrero, más de 70 personas compartieron un día de recreación y afecto, en el predio de la Fundación "Lo Mejor de Mí", en Villa María, Córdoba. La alegría y la "buena onda" fueron el común denominador de la jornada.



Dice la Fundación Catalana del Síndrome de Down que “ante la noticia de que el bebé es portador de una discapacidad, los padres se ven profundamente afectados. No sólo por el diagnóstico de la discapacidad, sino por toda una serie de sentimientos muy intensos hacia el bebé y hacia ellos mismos. Se produce una ruptura con las fantasías, con el vínculo que se había establecido previamente, y todo ello supone el inicio de un intenso proceso de duelo por la pérdida del hijo deseado. La elaboración de este duelo es complicada, ya que supone la desvinculación interna del hijo ideal y el acercamiento a una realidad: la del hijo con discapacidad. Es un proceso largo, pero necesario para la reconstrucción de un lugar interno nuevo para el niño que ha nacido, para poder llegar a desear ser padres de ese hijo. Este proceso conduce a una progresiva aceptación de la realidad”.
Agrega que “pensar en un niño o en una niña que crecerá con una personalidad propia, con un ritmo de desarrollo determinado, con un futuro de posibilidades diversas... en resumen, con una particularidad propia, pero también parecido a la familia a la que pertenece, permite a los padres encontrar elementos de identificación con el recién nacido. Permite reconstruir nuevas fantasías y esperar gratificaciones de este bebé, que no era el esperado”.
Añade que “muchas veces, el concepto de discapacidad envuelve la identidad del recién nacido impidiendo que los padres vean al hijo que hay detrás. Y un bebé con una discapacidad necesita lo mismo que cualquier otro bebé: que jueguen con él, que le hablen, que le quieran”... y eso es lo que papás, hermanos, abuelos y amigos de las familias de 12 niños con Síndrome de Angelman hicieron el fin de semana en el hermoso predio de la Fundación “Lo Mejor de mí” (Buenos Aires 3654, Villa María).
La idea de compartir un día de recreación y afecto se plasmó nuevamente en Villa María, y esta vez fueron más de 70 personas las que dijeron presente en el Quinto Encuentro Angelman de Villa María.
Los 12 “reyes y reinas” que, con sus familias y amigos, disfrutaron de un día de campo fueron:
Joaquín (Córdoba capital), Lautaro (Río Cuarto, Cba.), Dulcinea (Villa del Totoral, Cba.), Pablo (Luque, Cba.), Diego (Río Cuarto), Lucas (Venado Tuerto, Santa Fe), Giuliano (Morteros, Cba.), Francisco (Crespo, Entre Ríos), Fabricio (Río Cuarto), Agostina (Oliva, Cba.), Tomás (Río Cuarto) y Lucio (Villa María, Cba.).
Le agradecemos profundamente, en la persona de Marcelo Devecchi y su familia, a la Fundación ”Lo Mejor de mí”, por hacernos todo fácil y simple, a Elvio, el encargado del predio, y a su familia por su aporte y predisposición permanente, a Roberto “Curry” Suárez, (asador oficial del encuentro), a la Dirección de Discapacidad y a la Dirección de Deportes, de la Municipalidad de Villa María por ayudarnos y colaborar nuevamente con nosotros, al servicio gastronómico Galera, a José Fassi, a la Escuela Villamariense de Natación, a las familias de Antonio y José Lozano, a Emiliano y Vanesa, por su incondicionalidad, a nuestra familia y a los medios de comunicación que nos ayudaron a amplificar la convocatoria.

Seguramente en febrero de 2011, habrá un sexto encuentro.

V ENCUENTRO DE SINDROME DE ANGELMAN

Quinto Encuentro de familias de niños con Síndrome de Angelman en Villa María, Córdoba.

El domingo 14 de febrero de 2010, familias de niños que tienen el → Síndrome de Angelman se reunirán en Villa María, Córdoba, República Argentina, para compartir experiencias y disfrutar de una jornada de pileta, asado, y recreación con caballos y payasos.

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La generosidad de la gente de la Fundación "Lo Mejor de Mí", que tiene en funcionamiento un centro de Equino y Zoo Terapia, en un hermoso e histórico predio, nos facilita la concreción de este encuentro.
La quinta se encuentra en la calle Buenos Aires al 3654, de Villa María, Córdoba. En el lugar no solo hay un predio acogedor, pileta y pista de equinoterapia, e instalaciones adecuadas, sino que además hay animales de granja; y sobre todo mucho afecto y predisposición.

¡¡¡Los esperamos con los brazos abiertos!!!

Un encuentro de familias que tienen hijos o familiares con Síndrome de Angelman, tendrá lugar en el predio de la Fundación Lo Mejor de Mí", en Villa María, Córdoba. La Fundación es propulsada por un grupo de personas solidarias de Villa María, algunos de los cuales son protagonistas activos de la Escuela Villamariense de Natación, proyecto que nació con el objetivo de brindarle terapias y recreación acuática, a personas con discapacidades.

El predio es de fácil acceso ya que se encuentra a 1 km. del acceso central a Villa María, desde la autopista que une Córdoba con Rosario (Villa María cuenta con tres accesos desde la autopista, y del que hablamos es del que está en el medio, denominado acceso por calle Buenos Aires). Para quienes vienen del oeste y sur de Villa María deben llegar a la intersección de calle Buenos Aires y Ruta pesada, y desde allí hacer unas 15 cuadras hacia el este, siempre por calle Buenos Aires y llegar a la altura del 3654. Todo estará señalizado, y la gente de la fundación nos anticipó que habrá caballos disponibles para nuestros niños.

Es el quinto encuentro de estas características, y en la jornada se prevé compartir actividades comunes entre familias que tienen por delante el desafío de educar a niños con muchas limitaciones, pero también con muchas posibilidades para una mejor calidad de vida.
El año pasado, una decena de familias de Córdoba, Jujuy, Entre Ríos, Santa Fe y Buenos Aires compartieron la jornada.

Como en oportunidades anteriores, las familias nos reuniremos, a las 10 horas, del domingo 14 de febrero de 2010, en la casa de Lucio iachetta (Lisandro de Torre 513, Villa María, Córdoba), y desde allí marcharemos en caravana al predio.

Quienes deseen participar, solo tienen que avisar para que preveamos la cantidad de comida y bebida (posteriormente dividiremos su costo entre las familias participantes) y traer platos y cubiertos.

Para mayor información del quinto encuentro Angelman, comunicarse con Verónica González al móvil 0353 – 156560036

teléfono fijo 0353 - 4612788

lucioyvero@hotmail.com

AL JARDÍN ANTONIO SOBRAL

Querido Jardín:

(y en esta palabra nombro a todo el personal que trabaja en el Jardín Antonio Sobral)

Estamos llegamos al final de un ciclo, dando un pasito más para pasar a otra etapa y es momento de balances. Haciendo memoria, hace tres años, escribía una carta en la que describía la llegada al jardín con una mochila cargada de sueños y desafíos. Al transcurrir este tiempo, esa mochila que se aleja se lleva en ella maravillosos recuerdos e incontables kilos de amor.

Pienso qué decir por Lucio, desde lo que él comentaría en unos años y tomándome el atrevimiento de ser su voz, diría:

GRACIAS POR TANTO.

GRACIAS por darme la oportunidad de conocerlos y compartir.

GRACIAS por los pastelitos, la bicicleteada, el cumpleaños, los pic nic, los acantonamientos (sin dormida je); las obritas de teatro, las muestras de arte, la hora de música, la hora de inglés, computación, plástica, educación física y sigue la lista.

GRACIAS por los amigos, la solidaridad, el afecto, la esperanza.

Y, en nombre mío, de José, de toda mi familia:

GRACIAS querido Jardín por todo. Lucio ha sido feliz entre ustedes y nosotros con él.

Nos hemos sentido muy queridos y contenidos.

No desconocemos que no es tarea muy fácil contener a nuestro pequeño, pero bien sabemos y valoramos toda vuestra labor empeñosa y comprometida.

GRACIAS VANE, porque sin vos estos logros hubiesen sido muchos más difíciles. GRACIAS por acompañarnos en todo este camino.

GRACIAS A los compañeritos de Lucio (futuros grandes hombres y mujeres) y sus familias, por su solidaridad y compañerismo.

El próximo año tendremos nuevas metas, un nuevo camino nos espera. Tenemos fe de que todos estas vivencias y recuerdos hermosos que nos llevamos en el corazón nos irán guiando.

No los olvidaremos jamás.

Lucio y Vero.