La lluvia hizo un paréntesis y el festejo fue mágico

                       

Octavo Encuentro de Familias con Hijos con S. A

La octava edición del Encuentro de Familias con hijos con Síndrome de Angelman, realizada en Villa María será sin dudas una de las más recordadas de su corta e intensa historia. Es que en la madrugada del domingo 17 llovió en Villa María 105 milímetros, lo que puso en duda su realización en el lugar histórico. Todo comenzó a las 5.00 horas, cuando se largó a llover copiosamente, y literalmente “Villa María se inundó” (http://www.eldiariocba.com.ar/noticias/nota.asp?nid=62570).  En poco más de una hora, cayeron entre 105 y 115 milímetros; y con el primer llamado telefónico al predio de los Judiciales, el panorama quedó claro: “El predio parece una pileta, está todo inundado”, dijo Hugo el encargado.

Desde las 7.00 comenzó la peregrinación para buscar alternativas, en zonas más urbanas, no tan golpeadas. El Salón Católico fue una opción, el Centro Vecinal del Barrio Parque otra, hasta que a las 8.30 un contacto con el presidente del Club Central Argentino (ubicado frente al balneario Municipal) abrió una esperanza, y a las 9.00 horas, el Chechi, encargado de la confitería del Prado Español (un impresionante predio de la Asociación Española en Villa Nueva) pronunció la frase contundente. “Sí, úsenlo, no hay problemas”. Se refería a un salón para 180 personas, con sillas y mesas al lado del río, en el hermoso club, enclavado a la vera del Balneario, sobre el Río Talamochita

Con el plan B y C abajo del brazo, José pasó a buscar a Curry (el asador histórico por octavo año consecutivo) y los 10 kilos de chorizo; y se fue para el predio.  Al llegar, Hugo tenía otra cara y propuso: “Quédense acá… esa agua que ven, si no vuelve a llover, se va a ir”, dijo señalando la cancha de volley que tenía 20 centímetros de agua.  Tras cartón, nerviosa consulta a los sitios de internet y la Servicio Meteorológico, la información (con todas las prevenciones del caso), ayuda a decidir. “Y sí, hagámoslo en el Campo de Recreo, nos juguemos”, dijo Vero.

Y todo se puso en marcha. Curry prendió el fuego tipo 10.30 horas, Hugo revisó los freezers, y comenzaron a llegar las familias. A las 11.00, la caravana de autos que se habían encontrado en el domicilio de Lucio, Vero y José, puso proa al predio y allí comenzó a disfrutarse este espacio de amor, de solidaridad, de recarga de energías.

Una convocatoria que crece año tras año

No solo la edición número ocho del Encuentro será recordada por la copiosa lluvia, sino porque fue la más masiva de toda su historia. Participaron 22 familias con hijos con SA, y 10 de ellas lo hicieron por primera vez: Desde Santa Rosa, La Pampa llegó Román con su mami Julieta, desde Mendoza hizo lo propio Julián, con sus país Valeria y Flavio, desde Buenos Aires llegaron Nacho, con sus papis Cintia y Pablo, en tanto que Azul vino con su mamá Mónica; y Catalina de la mano de sus papás Elisabeth y Dani. Junto a ellos, desde Pergamino llegó Joaquín con su mami Cecilia.

Con asistencia perfecta, estuvo Fabricio de Río Cuarto y sus papis Susana y Juan Carlos. Desde esa ciudad arribaron además Luciano con mamá Mariana y papá Pablo, Tomás con su papis Javier y Paola; y Diego, quien vino con sus hermanos y papis Edgar y Claudia.

Un agradecimiento especial del grupo fue destinado a Maxi, inspiradora y presidenta de Casa Angelman, mamá de Gianluca, quien brindó novedades respecto a Casa Angelman (van a crear una escuela especial, enfocada en niños con SA) y de los avances que hay en las investigaciones para atenuar los síntomas del SA, algunas de las cuales se conocerán del 23 al 26 de julio en el Simposio Angelman en Orlando, EE.UU.

Haciendo muchos kilómetros, desde La Rioja llegó Kevin, con sus papis Daniela y Daniel; y sus hermanos Octavio y Danielito.

Después de varios años, desde San Francisco (Cba.) y con la novedad de tener dos hermanitos, vino Alfonsina, de la mano de su mami Betiana y su papá Daniel. Hizo lo propio Solange que vino desde Esperanza (Santa Fe) con su mamá Soledad y su papi; y Martina, que llegó desde Casilda (Santa Fe) con sus padres (Jorge y Graciela)..

También desde Santa Fe, precisamente desde Sunchales, llegó Santiago, con su mami Liliana y sus dos hermanos, en tanto que desde San Jorge y directo al predio vinieron Florencia, con su papás Marcelo y Alejandra; y su hermana Anto.

Desde Crespo, Entre Ríos, otra vez dijo presente Panchito con su mami Silvia, su papi y amigos.

De Córdoba capital, vino Joaquín con su mami Romina, y su fisioterapeuta.

Desde Berazategui, Buenos Aires, vino Luciano con su mamá Noemí, su papá Hugo y sus hermanos Rodrigo y Marcos.

De Villa María, participaron Lucio, con su mamá Vero, alma-mater del evento, su abuela Susana, su tía Carolina y su hermano Santiago; y Nicolás quien fue con su mamá Betina y su hermano Diego.

Un valor agregado al Encuentro fue que varias familias ya compartieron actividades desde el día anterior, es decir sábado 16. Algunas familias que llegaron desde lejos, pasaron el día junto al río (en la Playa Santa Ana); y por la noche compartieron pizzas y empanadas en la casa de Vero.

Resiliencia y empatía son dos términos que pueden servir para describir por qué el Encuentro de Familias con SA en Villa María, haya tenido este notable éxito en 2013.

El término Resiliencia se refiere a la capacidad de los sujetos para sobreponerse a períodos de dolor emocional y traumas, mientras que el concepto Empatía, refiere a la capacidad cognitiva de percibir en un contexto común lo que otro individuo puede sentir. También puede extenderse como un sentimiento de participación afectiva de una persona en la realidad que afecta a otra.  Y todo ese afecto, las emociones que se sucedieron a lo largo del día, son parte del combustible que nos da fuerzas para seguir adelante, por nuestros hijos, por nosotros, porque a todos este desafío que nos planteó la vida, nos ha hecho mejor personas.

Todos los participantes coincidieron: “En 2014 vamos por más”. Y así será, qué duda cabe.

Tiempo de agradecimientos

En este año la solidaridad fue explosiva. Por esos vaya nuestro agradecimiento a la Municipalidad de Villa María, en la persona de Eduardo Accastello y Mildren del Sueldo (quien gestionó que una ambulancia y dos paramédicos estuvieran presente toda la jornada), a la Secretaría de Desarrollo Social, en la persona de Verónica Vivó y su equipo, a la subsecretaria Rosa Cámpora, a la directora de Discapacidad María José Villarreal, al Concejo Deliberante, en la persona de José Escamilla, nuestras gracias además a la diputada Nora Bedano y al diputado Jorge Valinotto. También muchas empresas colaboraron con alimentos, entre ellas Roggia Hnos. Hielos Tonyto, Matías Soracio, Francisco Galera, José Fassi, Mónica Doffo y Evel (castillo inflable) y Lácteos Capilla del Señor.

Por supuesto un gran agradecimiento a Casa Angelman, en la persona de Maxi y Virginia (y a James que las trajo a VM), al gremio Asociación del Personal de la Universidad de Villa María y a la Asociación de Empleados del Poder Judicial en la persona de Jorge Montes, que nuevamente nos brindó sin cargo el hermoso predio con su pileta, canchas y espacios de juegos. Hablando de juegos un inmenso saludo a la profesora Leandra que amenizó la velada con juegos para grandes y chicos con su equipo de profes (Agustín, Carolina y Federico)

Además proponemos un “gracias gigante” a las amigas de Vero y José que ayudaron en la jornada: Susana, Griselda, Mirtha, Sandra, Adriana, Marcelo y Mechi, Sofía, Hugo, Renata y sus hijos Aníbal, y July, María José, Gaby; a Alejandra que nos acercó unas gaseosas, y a los fotógrafos y amigos Virginia y Nicolás, a Curry Suárez, el histórico asador del evento.

Link con Fotos:    Encuentro de Familias con Síndrome de Angelman 2013