miércoles, 8 de febrero de 2012

SÉPTIMO ENCUENTRO DE FAMILIAS

Séptimo Encuentro de Familias de Niños con Síndrome de Angelman

El domingo 12 de febrero de 2012, familias de niños que tienen el Síndrome de Angelman, se reunirán en Villa María, provincia de Córdoba, para disfrutar de un Día de Campo, con mucha pileta, asado y recreación. Ya confirmaron su presencia diecisiete familias provenientes de todo el país.

Como ha sucedido en años anteriores, la jornada se realizará en el hermoso predio de la Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial de Villa María, ubicado en Ruta 2, camino a Ana Zumarán, que fue cedido gentilmente por la conducción del sindicato.

Durante la jornada se compartirán actividades comunes entre familias que tienen por delante el desafío de ayudar a sus hijos a desarrollar todas sus potencialidades.

El evento cuenta con el apoyo de la Secretaría de Desarrollo Social de la Municipalidad de Villa María (a través de la Dirección de Discapacidad) la Asociación Casa Angelman, y la adhesión de APSA (Asociación de Padres del Síndrome de Angelman).

Para mayor información comunicarse con Verónica González, al teléfono

0353 – 156560036 / 0353 - 4612788 o al mail: lucioyvero@hotmail.com

¿Qué es el Síndrome de Angelman?

El Síndrome de Angelman es una enfermedad de origen genético con afección neurológica, localizada en el cromosoma 15, en la región Q 11-13.

El Síndrome de Angelman fue descrito por primera vez en 1965 por el doctor Harry Angelman, un médico pediatra que trabajaba en el norte de Inglaterra y tenía a su cuidado tres niños que presentaban el mismo patrón de problemas de desarrollo, crisis convulsivas y una conducta característica: eran todos niños felices con movimientos en forma de sacudidas y una tendencia al aleteo de manos cuando se excitaban.

Los niños con Síndrome de Angelman, presentan un retraso severo y general del desarrollo, ausencia del lenguaje oral, limitaciones en la motricidad, convulsiones en un 80% de los casos y problemas severos del sueño.

Sin embargo, los chicos Angelman poseen múltiples capacidades, que con un adecuado tratamiento en edad temprana, logran mejorar notablemente su calidad de vida.

Los niños afectados por el síndrome son generalmente personas felices y satisfechas, a las que les gusta el contacto y jugar. Presentan gran interacción con otras personas y si bien la comunicación es difícil al principio, hay características y habilidades que pueden desarrollar.

Es ampliamente aceptado que las personas con Síndrome de Angelman entienden la comunicación directa y que puede desarrollar una gran capacidad para responder en una conversación.

Para tener mayor información sobre el Síndrome de Angelman visite estos sitios:

Casa Angelman:

www.casaangelman.org

APSA (Asociación de Padres del Síndrome de Angelman): www.sindromedeangelman.org.ar

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