POR QUÉ ESTE BLOG?

Sin dudas Internet fue una valiosa herramienta en momentos de incertidumbre cuándo, a pesar de las sospechas, no sabía ciertamente qué le estaba pasando a mi hijo. 

Buscando respuestas, una mañana leí la descripción de un síndrome que coincidía asombrosamente con los comportamientos de Lu. 

A partir de allí y, a pesar de las advertencias sobre la Red, más que nada en cuestiones de salud, estoy convencida de que en familia dimos el primer paso que nos llevaría al diagnóstico definitivo de Síndrome de angelman.

Inmediatamante, encontramos una página web de la Asociación en Argentina del síndrome (Apsa), desde donde conocimos mamás y papás, con gran empuje y con mucha fortaleza que nos ayudaron a superar el shock de encontrarnos de un día para otro , con un hijo con una discapacidad. 

Por eso este blog, que querré compartir con quien quiera leer, tratando de hacer un aporte devolviendo aquel gesto lejano de vaya a saber quien que un día me contó acerca de este extraño síndrome.

CUMPLEAÑOS DE LUCIO

Podría haber sido distinto.

Que los pasos fueran antes.

Que la voz fuera palabra.

Podría haber sido más fácil

Y la salud que preocupara fuera gripe

Y la picardía intencional.

Podría haberme preocupado por los hobbyes,

los estudios,

las salidas, los amigos (o las “juntas”).

Y haber  competido (en inconsciente)

 si tus notas eran las mejores

o el galán más codiciado del curso.

Más nada de todo eso hoy me  interesa

Y es que con vos aprendí a reconsiderar lo imprescindible,

 A esperar los pasos, los momentos justos.

Porque pude comprender (y soportar) la espera

Y hacer de la paciencia un arte detallado.

Y es que además, entendí, que el amor derriba obstáculos

y lo que podría haber sido,

en realidad, hoy, es mucho mejor.

Desde tu existencia, hijo querido.

Pretendo ser, para vos, una buena mamá.

FELICES DIEZ AÑOS

LUCIO: RECUERDOS QUE NO VOY A OLVIDAR

SÉPTIMO ENCUENTRO DE FAMILIAS

Séptimo Encuentro de Familias de Niños con Síndrome de Angelman

El domingo 12 de febrero de 2012, familias de niños que tienen el Síndrome de Angelman, se reunirán en Villa María, provincia de Córdoba, para disfrutar de un Día de Campo, con mucha pileta, asado y recreación. Ya confirmaron su presencia diecisiete familias provenientes de todo el país.

Como ha sucedido en años anteriores, la jornada se realizará en el hermoso predio de la Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial de Villa María, ubicado en Ruta 2, camino a Ana Zumarán, que fue cedido gentilmente por la conducción del sindicato.

Durante la jornada se compartirán actividades comunes entre familias que tienen por delante el desafío de ayudar a sus hijos a desarrollar todas sus potencialidades.

El evento cuenta con el apoyo de la Secretaría de Desarrollo Social de la Municipalidad de Villa María (a través de la Dirección de Discapacidad) la Asociación Casa Angelman, y la adhesión de APSA (Asociación de Padres del Síndrome de Angelman).

Para mayor información comunicarse con Verónica González, al teléfono

0353 – 156560036 / 0353 - 4612788 o al mail: lucioyvero@hotmail.com

¿Qué es el Síndrome de Angelman?

El Síndrome de Angelman es una enfermedad de origen genético con afección neurológica, localizada en el cromosoma 15, en la región Q 11-13.

El Síndrome de Angelman fue descrito por primera vez en 1965 por el doctor Harry Angelman, un médico pediatra que trabajaba en el norte de Inglaterra y tenía a su cuidado tres niños que presentaban el mismo patrón de problemas de desarrollo, crisis convulsivas y una conducta característica: eran todos niños felices con movimientos en forma de sacudidas y una tendencia al aleteo de manos cuando se excitaban.

Los niños con Síndrome de Angelman, presentan un retraso severo y general del desarrollo, ausencia del lenguaje oral, limitaciones en la motricidad, convulsiones en un 80% de los casos y problemas severos del sueño.

Sin embargo, los chicos Angelman poseen múltiples capacidades, que con un adecuado tratamiento en edad temprana, logran mejorar notablemente su calidad de vida.

Los niños afectados por el síndrome son generalmente personas felices y satisfechas, a las que les gusta el contacto y jugar. Presentan gran interacción con otras personas y si bien la comunicación es difícil al principio, hay características y habilidades que pueden desarrollar.

Es ampliamente aceptado que las personas con Síndrome de Angelman entienden la comunicación directa y que puede desarrollar una gran capacidad para responder en una conversación.

Para tener mayor información sobre el Síndrome de Angelman visite estos sitios:

Casa Angelman:

www.casaangelman.org

APSA (Asociación de Padres del Síndrome de Angelman): www.sindromedeangelman.org.ar

PERSPECTIVAS EN EL SÍNDROME DE ANGELMAN

PONENCIA DEL NEUROPEDIATRA JOSEP ARTIGAS SOBRE "PERSPECTIVAS DEL SÍNDROME DE ANGELMAN EN 10 AÑOS"

BAILANDO Y CANTANDO CON LUCIO Y ADRIANA

Fuimos con Lucio a ver el show de Adriana en el teatro Verdi. Nos preparamos temprano y, anunciándole anticipadamente el evento, la expectativa al aproximarse la hora iba creciendo.

_ Pongámonos perfume; lavémonos los dientes!!!, busquemos la camperita nueva; ensayemos “Para dormir a un elefante” !!_ (así íbamos construyendo la escena de la previa).

Llegamos al teatro que había sido “verdosamente” cooptado por miles de sapos Pepes de todos los tamaños. El asombro de Lu, indescriptible.

Unos minutos de espera y el espectáculo comenzó. Semejante despliegue de música y colores hicieron espejo en la mirada de Lucio que, sin poder contenerse, pegó unos gritos y tomó su carita con sus manos (así como diciendo: no puede ser!!!. Esto es hermoso!!!).

Y mamá babosa en ese momento se emociona y le caen unas lagrimitas. Y entonces mamá canta, canta, mientras él extiende un dedito emulando el micrófono de casa, para que mami cante y prolongue su melodía. De esta forma, juntos, vamos congelando la inocencia, la niñez que no se me pierde a su lado, ni la capacidad de asombro ante una manita que baila, se cierra, se esconde y vuelve a bailar.

EXPLICAR LA DIFERENCIA

Un día, estando de vacaciones, llegamos con Lucio al hotel que tenía una linda pileta y hacia allá fuimos. Había una más pequeña para los niños y ahí metí a Lucio. Pero al instante vi que tres niñitos estaban cuchicheando, riéndose y uno, despavorido, huyendo llorando cuando Lucio se acercó con su cuerpo enormeeee como el del "Gigante de ojos azules". Se me hizo un nudo en la garganta y por unos segundo, los miré odiándolos por su normalidad, (y su crueldad). Pero inmediatamente, sin siquiera meditarlo, tomé la decisión más inteligente que pude haber tomado. Los llamé con dulzura, les presenté a Lucio, les pregunté sus nombres, les conté que Lu tenía ocho años, que tenía una discapacidad y que, a pesar de que no hablaba, le gustaban las mismas cosas que a ellos. Y ahí empecé a enumerar todas la series de Playhouse Disney, cantamos unos hits de Los Imaginadores, etc, etc.. y la historia se revertió. Me dio mucha emoción a la mañana siguiente, cuando fuimos a desayunar, porque los chicos saludaron a Lucio con alegría, lo llamaron por su nombre y los papás también.

Sé que esto sucederá más de una vez, ojalá tenga la templanza siempre para poder explicar y que del otro lado también haya corazones dispuestos a aprender acerca de la tolerancia, la diferencia, y el amor.

RECUERDOS

Comienzo de clases
Señor director:
El lunes 5 de marzo de 2007, Lucio empieza jardín de infantes.
Diagnosticado con una rarísima enfermedad genética, hoy damos un gran paso que nos llena de expectativa y nos abre una esperanza en este camino difícil de la integración cuando se trata de un ser especial.
A lo largo de estos años hemos tratado de brindarle todo el apoyo que necesita para su bienestar tratando de respetarlo como niño más allá de las limitaciones que le provoca su déficit.
Esperamos que esta experiencia de la integración escolar pueda multiplicarse realmente porque hay discursos políticamente correctos, leyes bastante bien confeccionadas, pero realidades contrastantes con respecto a los discapacitados y sus derechos. No vale la pena nombrar a aquellas instituciones que nos brindaron "buenas explicaciones" de por qué no podían recibir a Lucio, aunque si destacar la apertura que tuvo el Jardín Antonio Sobral y su personal ya que desde un primer momento nos dieron el sí. (¿Habrá sido el Padre Nuestro que recé con tanta devoción momentos antes de que me recibiera la directora?). Ya había peregrinado por otras tantas, como pidiendo permiso para anotar a mi hijo en un jardín de infantes.
Cuando hablé con la directora del jardincito del Rivadavia, le dije que necesitábamos esa oportunidad para Lucio, que éramos conscientes de que quizá podía resultar o no, pero que lo intentáramos hasta que los hechos nos demostraran que Lucio no podía sentirse feliz allí.
Ya tenemos el uniforme, la mochila, los útiles preparados. Tenemos el corazón dispuesto para acompañarlo una vez más.
Seguro escuela, seños, compañeritos que contarán con alguien realmente, realmente especial. Se los firmo.

Verónica González
DNI 25018296

---

Lucio en Segundo Grado Escuela Bernardino Rivadavia

SEXTO ENCUENTRO DE FAMILIAS EN VILLA MARÍA

El pasado domingo 13 de febrero en el predio de la Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial de Villa María, provincia de Córdoba, tuvo lugar el sexto Encuentro de Familias de Niños con Síndrome de Angelman, del que tomaron parte diez familias del centro del país, que llegaron desde cuatro provincias.
Fue una jornada muy emotiva, junto a amigos y colaboradores, donde compartimos decenas de diálogos, aprendizajes y juegos con (por, para, y desde) nuestros hijos, pensando en su bienestar.


A pesar de que el día arrancó con lluvia y amenazas, a media mañana todo cambió y se convirtió en una jornada brillante, a pleno sol, con más de 30 grados de temperatura, lo que hizo que muchos pasaran horas en la pileta del predio.
Por primera vez llegaron al encuentro tres familias: Uziel desde Córdoba capital, vino con sus papis Lía y Alejandro y sus hermanos; Kevin desde la ciudad de La Rioja vino con mamá Daniela, papá Daniel y sus hermanos Octavio y Danielito; en tanto que Florencia llegó desde San Jorge, provincia de Santa Fe, con su papá Marcelo, su mamá Alejandra y su hermana Antonella.
Además de ellos, y después de varios años sin venir, estuvo Santiago quien vive en Sunchales (Santa Fe), junto a su mami Liliana y sus hermanos Pedro y Juan.
Desde Río Cuarto -infaltables- llegaron Fabricio con mamá Susana y papá Juan Carlos; y Diego, recién llegado de Brasil, quien vino con su hermana, y sus papis Claudia y Edgar. También estuvo en el Encuentro Angelman de Villa María, Panchito, que llegó desde Crespo, Entre Ríos con su mami Silvia, su padre Héctor, su hermano, su abuela materna y tíos.
Otro campeón que dijo presente fue Joaquín, quien vino de la mano de mamá Romina y papá Facundo.
Con auto nuevo, desde Casilda, Santa Fe, vino la familia Taccari, con la bella Martina, su mamá Graciela, papá Jorge y su hermano Sebastián.
Por supuesto que también estuvo el anfitrión Lucio, de Villa María (Cba.), con sus papis Verónica y José, su hermano Santiago, su abuela Susana, su tía Carolina y un cúmulo de amigas de la familia que ayudaron a servir y a atender a los visitantes, entre ellas Adriana, Sandra, Griselda, Patricia, Sofía, Zulema, Mirtha, y Mumi.
Queremos además agradecer especialmente a la Asociación deEmpleados del Poder Judicial de Villa María y al hotel Samarán Suites por su solidaridad.

--------------------------------------------------------------------------------
Anécdotas del encuentro Angelman 2011

*Por sexto año consecutivo, Roberto “Curry” Suárez fue el asador del encuentro. Esta vez puso en la parrilla, chorizos puros de cerdo, marucha deshuesada y pollo. A la siesta dijo: “Terminé mi tarea de asador y ahora me convierto en bañero”. Y se puso a jugar con nuestros niños en la pileta. Clap, clap, clap (aplausos).

*Por la tarde hubo un partidazo de fútbol, que ganó por 5 a 4 la escuadra integrada por el riojano-rosarino Daniel en el arco, los riocuartenses Edgar y Juan Carlos, el cordobés Facundo, los santafesinos Pedro, Jorge y Marcelo, entre otros. Los perdedores quieren revancha.

*Maxi Aubi, alma mater de Casa Angelman y su hijo Gianluca no pudieron llegar a Villa María porque perdió el colectivo la noche anterior. Lo lamentamos mucho, ya que nos hubiese gustado compartir el día de campo con ellos, y a la vez queríamos agradecerle, en su persona, a Casa Angelman que nos haya hecho llegar la ropa para vender en el Placard de los Angeles, ya que con parte de ese dinero costeamos el encuentro en Villa María.

*Por primera vez en los encuentros faltó Lautaro. Dicen que su papá Diego, fanático de Estudiantes de Río Cuarto, prefirió quedarse a ver el partido de su equipo favorito. Pero grande fue su desazón, cuando vio la paliza que le propinaba Alumni de Villa María, en su propio estadio. Su equipo perdía 3 a 0, y era humillado. Finalmente fue derrota por 3 a 2... Otra vez será amigo!!

* Los asistentes al encuentro fijaron la fecha del segundo domingo de febrero de 2012, para el próximo encuentro en Villa María, aunque no se descartan otras actividades en el transcurso del año.

--------------------
En nombre de Lucio, de José y mío (Verónica), les agradecemos a todos los que vinieron al sexto encuentro en Villa María; y abrazamos fraternalmente a todos quienes "estuvieron", pero no pudieron venir. Si quieren comunicarse conmigo, mi nombre es Verónica González, mi celular es el 0353-156560036, y mi email es: lucioyvero@hotmail.com