Un hermoso y cálido encuentro, de familias que tienen niños afectados
con el Síndrome de Angelman, se desarrolló en Villa María.
con el Síndrome de Angelman, se desarrolló en Villa María.
Siete familias
que llegaron desde Río Cuarto, Ceres (Santa Fe), Crespo (Entre Ríos),
San Francisco y Villa María, disfrutaron de una jornada de recreación,
esparcimiento y afecto, convocada por la Asociación de Padres del
Síndrome de Angelman de la República Argentina (APSA).
que llegaron desde Río Cuarto, Ceres (Santa Fe), Crespo (Entre Ríos),
San Francisco y Villa María, disfrutaron de una jornada de recreación,
esparcimiento y afecto, convocada por la Asociación de Padres del
Síndrome de Angelman de la República Argentina (APSA).
Los adelantados fueron Héctor (papá), Silvia (mamá), y sus hijos Francisco (Panchito) de tres
años y medio, y el benjamín Juan Pablo, que llegaron el sábado, un día antes, desde Crespo,
provincia de Entre Ríos.
El domingo, a media mañana, llegó Lili, jefa de la familia que vive en Ceres (Santa Fe), con su
esposo Ricardo, y sus hijos Pedro, Santiago y el pequeño Juan José. Al rato, desde San
Francisco, llegaron Betiana y Daniel, con Alfonsina.
Alrededor de las 11.00 llegó la “delegación de Río Cuarto”, en fila india: Susana y Juan Carlos,
con su hijo Fabricio, tras ellos Ivana y Diego, con Lautaro; y Claudia y Edgar con Diego,
Valeria y Franco, sus tres amores, todos bien bronceaditos, recién llegados de las playas
brasileñas.
Nos juntamos en casa de Vero, José y Lucio, donde los esperábamos junto a Susana, abuela
de Lucio, Teresita, su bisabuela y Carolina, su tía. Desde ahí partimos al predio de la
Asociación de Empleados del Poder Judicial, ubicado a unos 5 kilómetros, al este de Villa
María.
Cerca de las 12.00, ya en el predio, la muchachada se fue a la pileta. El día estaba (y estuvo
bárbaro). Omar Arfero, el cuidador del predio, trabajó duro, entre viernes y sábado para cortar
el césped (se le había roto la máquina y recién se le entregaron el viernes), y pasar el
barrefondo a la pileta.
Vaya nuestro profundo agradecimiento a Carlos Coria y Natalia Pandolfi, miembros de la
Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial de Villa María, quienes nos prestaron las
instalaciones, y nos facilitaron todos los trámites para que esto fuera posible.
En horas del mediodía, madres, padres, hermanos, tíos y abuelas, de nuestros “angelitos”,
compartieron un almuerzo con chorizos, morcilla, vacío, costilla ancha, pollo y marucha;
asados por el “Curry” Suárez, un mecánico-psicólogo, amigo de la casa, a quien le
agradecemos enormemente.
Tras los postres, y debajo de un gran sauce nos juntamos todos, y se sumó Chola, la otra
abuela de Lucio, para tomar mate. Compartimos la rutina del payaso Nicolás, quien entre
otros pases mágicos, “fabricó” un par de billetes de $50, con papeles en blanco, y repartió
globos para todo el mundo.
Después más pileta, más fútbol, más mates, con budín ingles y masitas. Y más afecto.
Mucho afecto. Mientras alguna mamá llevaba al hijo de su amiga a la pileta, otra cebaba
mates, y una tercera mimaba a un niño. Así fue toda la jornada, puro amor, pura energía.
Extrañando a quienes no pudieron ir.
Durante todo el día, todos miramos y cuidamos de los hijos de todos. Es que todos, por un
día, fuimos padres de muchos niños, al mismo tiempo.
Pero no solo eso, también recibimos el afecto de otras familias que estaban en el predio. Y
tratando de ser muy objetivos, vimos a todos nuestros niños mejor que en el año anterior. Se
nota el esfuerzo de las familias, y el progreso de nuestros hijos.
Cuando el sol comenzó a ponerse, empezaron las despedidas. Se fueron Betiana, Daniel y
Alfonsina, después los riocuartenses, mientras que las familias de Santi y Panchito decidieron
pernoctar en Villa María. En esa despedida, nació el compromiso para que otra jornada igual,
o mejor, se repita el año que viene. Es más, surgieron ideas de encontrarnos, dentro de pocos
meses en otros lugares. Que así sea.
Anécdotas del Encuentro en Villa María
Los muchachos futbolistas
Ya prácticamente no habían quedado chorizos y morcillas, cuando Lili pegó el grito: “Y
Ricardo (su esposo) y Pedro (su hijo mayor) donde están??”. Los muchachos estaban
enredados junto con Santiago (hermano de Lucio) y otros asistentes al predio, en un picado
de fútbol “a morir”, justo cuando el sol reventaba las cabezas, en el mediodía. Después la
siguieron casi toda la tarde, hasta el anochecer. Al final, Pedro se jactó de haber convertido
25 goles, entre todos los partidos que jugó. ¿Nace un crack?.
La chica que no pudo ir
José corría nervioso de un lado a otro. Llevaba y traía, y el domingo a la siesta aprovechó para
hacer la última gestión. Desde hacía 15 días trabajaba en pos de un "secreto" objetivo que se
había propuesto, para agasajar a las madres. Se fue después del mediodía a llevar a Curry, el
asador, y a traer a su mamá. De paso dejó el último mensaje en la recepción del hotel,
dirigido al representante de Soledad Pastorutti. “Gonzalo, avisanos si Soledad podrá ir al
encuentro Angelman. Estamos en el tel 0353 – 156565215”. El celular nunca sonó, y la
“sorpresita” no pudo ser (por ahora).
Es que en Villa María se realiza un importante Festival de Peñas y aprovechando la presencia
de Soledad como conductora, se gestionó la presencia de la Sole en nuestro encuentro, pero
el hecho de que esa noche, no solo oficie como conductora (lo que la obligaba a acostarse a
las 6.00), sino que además tuviera que hacer su show (con su correspondiente prueba de
sonido, en horas de la tarde), hizo imposible su presencia. Otra vez será.
¿A cuanto tenés la banana ecuatoriana?
Al mediodía, Edgar (papá de Diego) y Daniel (papá de Alfonsina), ambos verduleros de
profesión, en Río Cuarto y San Francisco, respectivamente, charlaban animadamente sobre
todos los temas, hasta que los unió la actividad, y un repaso por los precios.
-¿A cuánto tenés la banana?, preguntó Edgar.
-¿Cuál ?
-La ecuatoriana…
-$3,10 el kilo.
-Dejate de joder a los gringos…yo la estoy vendiendo a la mitad, dijo el riocuartense, entre
risas.
La bisabuela postiza
Teresita, la bisabuela de Lucio estaba feliz de participar en el encuentro. Y Fabri, el hijo de
Susana también. Él, activo como siempre, y ella sentada, tranquila, disfrutando la vivencia. En
la tarde se encontraron. Y él, que invitó a uno y a otro a andar, la eligió, se quedó quietito y en
la falda de la bisabuela de 75 años.
Teresita encontró un bisnieto postizo, el 11 de febrero de 2007.
años y medio, y el benjamín Juan Pablo, que llegaron el sábado, un día antes, desde Crespo,
provincia de Entre Ríos.
El domingo, a media mañana, llegó Lili, jefa de la familia que vive en Ceres (Santa Fe), con su
esposo Ricardo, y sus hijos Pedro, Santiago y el pequeño Juan José. Al rato, desde San
Francisco, llegaron Betiana y Daniel, con Alfonsina.
Alrededor de las 11.00 llegó la “delegación de Río Cuarto”, en fila india: Susana y Juan Carlos,
con su hijo Fabricio, tras ellos Ivana y Diego, con Lautaro; y Claudia y Edgar con Diego,
Valeria y Franco, sus tres amores, todos bien bronceaditos, recién llegados de las playas
brasileñas.
Nos juntamos en casa de Vero, José y Lucio, donde los esperábamos junto a Susana, abuela
de Lucio, Teresita, su bisabuela y Carolina, su tía. Desde ahí partimos al predio de la
Asociación de Empleados del Poder Judicial, ubicado a unos 5 kilómetros, al este de Villa
María.
Cerca de las 12.00, ya en el predio, la muchachada se fue a la pileta. El día estaba (y estuvo
bárbaro). Omar Arfero, el cuidador del predio, trabajó duro, entre viernes y sábado para cortar
el césped (se le había roto la máquina y recién se le entregaron el viernes), y pasar el
barrefondo a la pileta.
Vaya nuestro profundo agradecimiento a Carlos Coria y Natalia Pandolfi, miembros de la
Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial de Villa María, quienes nos prestaron las
instalaciones, y nos facilitaron todos los trámites para que esto fuera posible.
En horas del mediodía, madres, padres, hermanos, tíos y abuelas, de nuestros “angelitos”,
compartieron un almuerzo con chorizos, morcilla, vacío, costilla ancha, pollo y marucha;
asados por el “Curry” Suárez, un mecánico-psicólogo, amigo de la casa, a quien le
agradecemos enormemente.
Tras los postres, y debajo de un gran sauce nos juntamos todos, y se sumó Chola, la otra
abuela de Lucio, para tomar mate. Compartimos la rutina del payaso Nicolás, quien entre
otros pases mágicos, “fabricó” un par de billetes de $50, con papeles en blanco, y repartió
globos para todo el mundo.
Después más pileta, más fútbol, más mates, con budín ingles y masitas. Y más afecto.
Mucho afecto. Mientras alguna mamá llevaba al hijo de su amiga a la pileta, otra cebaba
mates, y una tercera mimaba a un niño. Así fue toda la jornada, puro amor, pura energía.
Extrañando a quienes no pudieron ir.
Durante todo el día, todos miramos y cuidamos de los hijos de todos. Es que todos, por un
día, fuimos padres de muchos niños, al mismo tiempo.
Pero no solo eso, también recibimos el afecto de otras familias que estaban en el predio. Y
tratando de ser muy objetivos, vimos a todos nuestros niños mejor que en el año anterior. Se
nota el esfuerzo de las familias, y el progreso de nuestros hijos.
Cuando el sol comenzó a ponerse, empezaron las despedidas. Se fueron Betiana, Daniel y
Alfonsina, después los riocuartenses, mientras que las familias de Santi y Panchito decidieron
pernoctar en Villa María. En esa despedida, nació el compromiso para que otra jornada igual,
o mejor, se repita el año que viene. Es más, surgieron ideas de encontrarnos, dentro de pocos
meses en otros lugares. Que así sea.
Anécdotas del Encuentro en Villa María
Los muchachos futbolistas
Ya prácticamente no habían quedado chorizos y morcillas, cuando Lili pegó el grito: “Y
Ricardo (su esposo) y Pedro (su hijo mayor) donde están??”. Los muchachos estaban
enredados junto con Santiago (hermano de Lucio) y otros asistentes al predio, en un picado
de fútbol “a morir”, justo cuando el sol reventaba las cabezas, en el mediodía. Después la
siguieron casi toda la tarde, hasta el anochecer. Al final, Pedro se jactó de haber convertido
25 goles, entre todos los partidos que jugó. ¿Nace un crack?.
La chica que no pudo ir
José corría nervioso de un lado a otro. Llevaba y traía, y el domingo a la siesta aprovechó para
hacer la última gestión. Desde hacía 15 días trabajaba en pos de un "secreto" objetivo que se
había propuesto, para agasajar a las madres. Se fue después del mediodía a llevar a Curry, el
asador, y a traer a su mamá. De paso dejó el último mensaje en la recepción del hotel,
dirigido al representante de Soledad Pastorutti. “Gonzalo, avisanos si Soledad podrá ir al
encuentro Angelman. Estamos en el tel 0353 – 156565215”. El celular nunca sonó, y la
“sorpresita” no pudo ser (por ahora).
Es que en Villa María se realiza un importante Festival de Peñas y aprovechando la presencia
de Soledad como conductora, se gestionó la presencia de la Sole en nuestro encuentro, pero
el hecho de que esa noche, no solo oficie como conductora (lo que la obligaba a acostarse a
las 6.00), sino que además tuviera que hacer su show (con su correspondiente prueba de
sonido, en horas de la tarde), hizo imposible su presencia. Otra vez será.
¿A cuanto tenés la banana ecuatoriana?
Al mediodía, Edgar (papá de Diego) y Daniel (papá de Alfonsina), ambos verduleros de
profesión, en Río Cuarto y San Francisco, respectivamente, charlaban animadamente sobre
todos los temas, hasta que los unió la actividad, y un repaso por los precios.
-¿A cuánto tenés la banana?, preguntó Edgar.
-¿Cuál ?
-La ecuatoriana…
-$3,10 el kilo.
-Dejate de joder a los gringos…yo la estoy vendiendo a la mitad, dijo el riocuartense, entre
risas.
La bisabuela postiza
Teresita, la bisabuela de Lucio estaba feliz de participar en el encuentro. Y Fabri, el hijo de
Susana también. Él, activo como siempre, y ella sentada, tranquila, disfrutando la vivencia. En
la tarde se encontraron. Y él, que invitó a uno y a otro a andar, la eligió, se quedó quietito y en
la falda de la bisabuela de 75 años.
Teresita encontró un bisnieto postizo, el 11 de febrero de 2007.
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