Lucio

PERSPECTIVAS EN EL SÍNDROME DE ANGELMAN

2011-09-21T05:48:00.002-07:00

PONENCIA DEL NEUROPEDIATRA JOSEP ARTIGAS SOBRE "PERSPECTIVAS DEL SÍNDROME DE ANGELMAN EN 10 AÑOS"

BAILANDO Y CANTANDO CON LUCIO Y ADRIANA

2011-08-03T17:49:00.000-07:00

Fuimos con Lucio a ver el show de Adriana en el teatro Verdi. Nos preparamos temprano y, anunciándole anticipadamente el evento, la expectativa al aproximarse la hora iba creciendo.

_ Pongámonos perfume; lavémonos los dientes!!!, busquemos la camperita nueva; ensayemos “Para dormir a un elefante” !!_ (así íbamos construyendo la escena de la previa).

Llegamos al teatro que había sido “verdosamente” cooptado por miles de sapos Pepes de todos los tamaños. El asombro de Lu, indescriptible.

Unos minutos de espera y el espectáculo comenzó. Semejante despliegue de música y colores hicieron espejo en la mirada de Lucio que, sin poder contenerse, pegó unos gritos y tomó su carita con sus manos (así como diciendo: no puede ser!!!. Esto es hermoso!!!).

Y mamá babosa en ese momento se emociona y le caen unas lagrimitas. Y entonces mamá canta, canta, mientras él extiende un dedito emulando el micrófono de casa, para que mami cante y prolongue su melodía. De esta forma, juntos, vamos congelando la inocencia, la niñez que no se me pierde a su lado, ni la capacidad de asombro ante una manita que baila, se cierra, se esconde y vuelve a bailar.

EXPLICAR LA DIFERENCIA

2011-08-03T17:15:00.002-07:00

Un día, estando de vacaciones, llegamos con Lucio al hotel que tenía una linda pileta y hacia allá fuimos. Había una más pequeña para los niños y ahí metí a Lucio. Pero al instante vi que tres niñitos estaban cuchicheando, riéndose y uno, despavorido, huyendo llorando cuando Lucio se acercó con su cuerpo enormeeee como el del "Gigante de ojos azules". Se me hizo un nudo en la garganta y por unos segundo, los miré odiándolos por su normalidad, (y su crueldad). Pero inmediatamente, sin siquiera meditarlo, tomé la decisión más inteligente que pude haber tomado. Los llamé con dulzura, les presenté a Lucio, les pregunté sus nombres, les conté que Lu tenía ocho años, que tenía una discapacidad y que, a pesar de que no hablaba, le gustaban las mismas cosas que a ellos. Y ahí empecé a enumerar todas la series de Playhouse Disney, cantamos unos hits de Los Imaginadores, etc, etc.. y la historia se revertió. Me dio mucha emoción a la mañana siguiente, cuando fuimos a desayunar, porque los chicos saludaron a Lucio con alegría, lo llamaron por su nombre y los papás también.

Sé que esto sucederá más de una vez, ojalá tenga la templanza siempre para poder explicar y que del otro lado también haya corazones dispuestos a aprender acerca de la tolerancia, la diferencia, y el amor.

RECUERDOS

2011-08-03T17:11:00.001-07:00

Comienzo de clases
Señor director:
El lunes 5 de marzo de 2007, Lucio empieza jardín de infantes.
Diagnosticado con una rarísima enfermedad genética, hoy damos un gran paso que nos llena de expectativa y nos abre una esperanza en este camino difícil de la integración cuando se trata de un ser especial.
A lo largo de estos años hemos tratado de brindarle todo el apoyo que necesita para su bienestar tratando de respetarlo como niño más allá de las limitaciones que le provoca su déficit.
Esperamos que esta experiencia de la integración escolar pueda multiplicarse realmente porque hay discursos políticamente correctos, leyes bastante bien confeccionadas, pero realidades contrastantes con respecto a los discapacitados y sus derechos. No vale la pena nombrar a aquellas instituciones que nos brindaron "buenas explicaciones" de por qué no podían recibir a Lucio, aunque si destacar la apertura que tuvo el Jardín Antonio Sobral y su personal ya que desde un primer momento nos dieron el sí. (¿Habrá sido el Padre Nuestro que recé con tanta devoción momentos antes de que me recibiera la directora?). Ya había peregrinado por otras tantas, como pidiendo permiso para anotar a mi hijo en un jardín de infantes.
Cuando hablé con la directora del jardincito del Rivadavia, le dije que necesitábamos esa oportunidad para Lucio, que éramos conscientes de que quizá podía resultar o no, pero que lo intentáramos hasta que los hechos nos demostraran que Lucio no podía sentirse feliz allí.
Ya tenemos el uniforme, la mochila, los útiles preparados. Tenemos el corazón dispuesto para acompañarlo una vez más.
Seguro escuela, seños, compañeritos que contarán con alguien realmente, realmente especial. Se los firmo.

Verónica González
DNI 25018296

Lucio en Segundo Grado Escuela Bernardino Rivadavia

2011-04-09T17:49:00.002-07:00

SEXTO ENCUENTRO DE FAMILIAS EN VILLA MARÍA

2011-02-16T07:20:00.003-08:00

El pasado domingo 13 de febrero en el predio de la Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial de Villa María, provincia de Córdoba, tuvo lugar el sexto Encuentro de Familias de Niños con Síndrome de Angelman, del que tomaron parte diez familias del centro del país, que llegaron desde cuatro provincias.
Fue una jornada muy emotiva, junto a amigos y colaboradores, donde compartimos decenas de diálogos, aprendizajes y juegos con (por, para, y desde) nuestros hijos, pensando en su bienestar.

A pesar de que el día arrancó con lluvia y amenazas, a media mañana todo cambió y se convirtió en una jornada brillante, a pleno sol, con más de 30 grados de temperatura, lo que hizo que muchos pasaran horas en la pileta del predio.
Por primera vez llegaron al encuentro tres familias: Uziel desde Córdoba capital, vino con sus papis Lía y Alejandro y sus hermanos; Kevin desde la ciudad de La Rioja vino con mamá Daniela, papá Daniel y sus hermanos Octavio y Danielito; en tanto que Florencia llegó desde San Jorge, provincia de Santa Fe, con su papá Marcelo, su mamá Alejandra y su hermana Antonella.
Además de ellos, y después de varios años sin venir, estuvo Santiago quien vive en Sunchales (Santa Fe), junto a su mami Liliana y sus hermanos Pedro y Juan.
Desde Río Cuarto -infaltables- llegaron Fabricio con mamá Susana y papá Juan Carlos; y Diego, recién llegado de Brasil, quien vino con su hermana, y sus papis Claudia y Edgar. También estuvo en el Encuentro Angelman de Villa María, Panchito, que llegó desde Crespo, Entre Ríos con su mami Silvia, su padre Héctor, su hermano, su abuela materna y tíos.
Otro campeón que dijo presente fue Joaquín, quien vino de la mano de mamá Romina y papá Facundo.
Con auto nuevo, desde Casilda, Santa Fe, vino la familia Taccari, con la bella Martina, su mamá Graciela, papá Jorge y su hermano Sebastián.
Por supuesto que también estuvo el anfitrión Lucio, de Villa María (Cba.), con sus papis Verónica y José, su hermano Santiago, su abuela Susana, su tía Carolina y un cúmulo de amigas de la familia que ayudaron a servir y a atender a los visitantes, entre ellas Adriana, Sandra, Griselda, Patricia, Sofía, Zulema, Mirtha, y Mumi.
Queremos además agradecer especialmente a la Asociación deEmpleados del Poder Judicial de Villa María y al hotel Samarán Suites por su solidaridad.

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Anécdotas del encuentro Angelman 2011

*Por sexto año consecutivo, Roberto “Curry” Suárez fue el asador del encuentro. Esta vez puso en la parrilla, chorizos puros de cerdo, marucha deshuesada y pollo. A la siesta dijo: “Terminé mi tarea de asador y ahora me convierto en bañero”. Y se puso a jugar con nuestros niños en la pileta. Clap, clap, clap (aplausos).

*Por la tarde hubo un partidazo de fútbol, que ganó por 5 a 4 la escuadra integrada por el riojano-rosarino Daniel en el arco, los riocuartenses Edgar y Juan Carlos, el cordobés Facundo, los santafesinos Pedro, Jorge y Marcelo, entre otros. Los perdedores quieren revancha.

*Maxi Aubi, alma mater de Casa Angelman y su hijo Gianluca no pudieron llegar a Villa María porque perdió el colectivo la noche anterior. Lo lamentamos mucho, ya que nos hubiese gustado compartir el día de campo con ellos, y a la vez queríamos agradecerle, en su persona, a Casa Angelman que nos haya hecho llegar la ropa para vender en el Placard de los Angeles, ya que con parte de ese dinero costeamos el encuentro en Villa María.

*Por primera vez en los encuentros faltó Lautaro. Dicen que su papá Diego, fanático de Estudiantes de Río Cuarto, prefirió quedarse a ver el partido de su equipo favorito. Pero grande fue su desazón, cuando vio la paliza que le propinaba Alumni de Villa María, en su propio estadio. Su equipo perdía 3 a 0, y era humillado. Finalmente fue derrota por 3 a 2... Otra vez será amigo!!

* Los asistentes al encuentro fijaron la fecha del segundo domingo de febrero de 2012, para el próximo encuentro en Villa María, aunque no se descartan otras actividades en el transcurso del año.

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En nombre de Lucio, de José y mío (Verónica), les agradecemos a todos los que vinieron al sexto encuentro en Villa María; y abrazamos fraternalmente a todos quienes "estuvieron", pero no pudieron venir. Si quieren comunicarse conmigo, mi nombre es Verónica González, mi celular es el 0353-156560036, y mi email es: lucioyvero@hotmail.com

Quinto Encuentro de familias de niños con Síndrome de Angelman, en Villa María, Córdoba

2010-02-22T04:15:00.002-08:00

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El pasado domingo 14 de febrero, más de 70 personas compartieron un día de recreación y afecto, en el predio de la Fundación "Lo Mejor de Mí", en Villa María, Córdoba. La alegría y la "buena onda" fueron el común denominador de la jornada.

Dice la Fundación Catalana del Síndrome de Down que “ante la noticia de que el bebé es portador de una discapacidad, los padres se ven profundamente afectados. No sólo por el diagnóstico de la discapacidad, sino por toda una serie de sentimientos muy intensos hacia el bebé y hacia ellos mismos. Se produce una ruptura con las fantasías, con el vínculo que se había establecido previamente, y todo ello supone el inicio de un intenso proceso de duelo por la pérdida del hijo deseado. La elaboración de este duelo es complicada, ya que supone la desvinculación interna del hijo ideal y el acercamiento a una realidad: la del hijo con discapacidad. Es un proceso largo, pero necesario para la reconstrucción de un lugar interno nuevo para el niño que ha nacido, para poder llegar a desear ser padres de ese hijo. Este proceso conduce a una progresiva aceptación de la realidad”.
Agrega que “pensar en un niño o en una niña que crecerá con una personalidad propia, con un ritmo de desarrollo determinado, con un futuro de posibilidades diversas... en resumen, con una particularidad propia, pero también parecido a la familia a la que pertenece, permite a los padres encontrar elementos de identificación con el recién nacido. Permite reconstruir nuevas fantasías y esperar gratificaciones de este bebé, que no era el esperado”.
Añade que “muchas veces, el concepto de discapacidad envuelve la identidad del recién nacido impidiendo que los padres vean al hijo que hay detrás. Y un bebé con una discapacidad necesita lo mismo que cualquier otro bebé: que jueguen con él, que le hablen, que le quieran”... y eso es lo que papás, hermanos, abuelos y amigos de las familias de 12 niños con Síndrome de Angelman hicieron el fin de semana en el hermoso predio de la Fundación “Lo Mejor de mí” (Buenos Aires 3654, Villa María).
La idea de compartir un día de recreación y afecto se plasmó nuevamente en Villa María, y esta vez fueron más de 70 personas las que dijeron presente en el Quinto Encuentro Angelman de Villa María.
Los 12 “reyes y reinas” que, con sus familias y amigos, disfrutaron de un día de campo fueron:
Joaquín (Córdoba capital), Lautaro (Río Cuarto, Cba.), Dulcinea (Villa del Totoral, Cba.), Pablo (Luque, Cba.), Diego (Río Cuarto), Lucas (Venado Tuerto, Santa Fe), Giuliano (Morteros, Cba.), Francisco (Crespo, Entre Ríos), Fabricio (Río Cuarto), Agostina (Oliva, Cba.), Tomás (Río Cuarto) y Lucio (Villa María, Cba.).
Le agradecemos profundamente, en la persona de Marcelo Devecchi y su familia, a la Fundación ”Lo Mejor de mí”, por hacernos todo fácil y simple, a Elvio, el encargado del predio, y a su familia por su aporte y predisposición permanente, a Roberto “Curry” Suárez, (asador oficial del encuentro), a la Dirección de Discapacidad y a la Dirección de Deportes, de la Municipalidad de Villa María por ayudarnos y colaborar nuevamente con nosotros, al servicio gastronómico Galera, a José Fassi, a la Escuela Villamariense de Natación, a las familias de Antonio y José Lozano, a Emiliano y Vanesa, por su incondicionalidad, a nuestra familia y a los medios de comunicación que nos ayudaron a amplificar la convocatoria.

Seguramente en febrero de 2011, habrá un sexto encuentro.

V ENCUENTRO DE SINDROME DE ANGELMAN

2010-02-02T02:44:00.001-08:00

Quinto Encuentro de familias de niños con Síndrome de Angelman en Villa María, Córdoba.

El domingo 14 de febrero de 2010, familias de niños que tienen el → Síndrome de Angelman se reunirán en Villa María, Córdoba, República Argentina, para compartir experiencias y disfrutar de una jornada de pileta, asado, y recreación con caballos y payasos.

La generosidad de la gente de la Fundación "Lo Mejor de Mí", que tiene en funcionamiento un centro de Equino y Zoo Terapia, en un hermoso e histórico predio, nos facilita la concreción de este encuentro.
La quinta se encuentra en la calle Buenos Aires al 3654, de Villa María, Córdoba. En el lugar no solo hay un predio acogedor, pileta y pista de equinoterapia, e instalaciones adecuadas, sino que además hay animales de granja; y sobre todo mucho afecto y predisposición.

¡¡¡Los esperamos con los brazos abiertos!!!

Un encuentro de familias que tienen hijos o familiares con Síndrome de Angelman, tendrá lugar en el predio de la Fundación Lo Mejor de Mí", en Villa María, Córdoba. La Fundación es propulsada por un grupo de personas solidarias de Villa María, algunos de los cuales son protagonistas activos de la Escuela Villamariense de Natación, proyecto que nació con el objetivo de brindarle terapias y recreación acuática, a personas con discapacidades.

El predio es de fácil acceso ya que se encuentra a 1 km. del acceso central a Villa María, desde la autopista que une Córdoba con Rosario (Villa María cuenta con tres accesos desde la autopista, y del que hablamos es del que está en el medio, denominado acceso por calle Buenos Aires). Para quienes vienen del oeste y sur de Villa María deben llegar a la intersección de calle Buenos Aires y Ruta pesada, y desde allí hacer unas 15 cuadras hacia el este, siempre por calle Buenos Aires y llegar a la altura del 3654. Todo estará señalizado, y la gente de la fundación nos anticipó que habrá caballos disponibles para nuestros niños.

Es el quinto encuentro de estas características, y en la jornada se prevé compartir actividades comunes entre familias que tienen por delante el desafío de educar a niños con muchas limitaciones, pero también con muchas posibilidades para una mejor calidad de vida.
El año pasado, una decena de familias de Córdoba, Jujuy, Entre Ríos, Santa Fe y Buenos Aires compartieron la jornada.

Como en oportunidades anteriores, las familias nos reuniremos, a las 10 horas, del domingo 14 de febrero de 2010, en la casa de Lucio iachetta (Lisandro de Torre 513, Villa María, Córdoba), y desde allí marcharemos en caravana al predio.

Quienes deseen participar, solo tienen que avisar para que preveamos la cantidad de comida y bebida (posteriormente dividiremos su costo entre las familias participantes) y traer platos y cubiertos.

Para mayor información del quinto encuentro Angelman, comunicarse con Verónica González al móvil 0353 – 156560036

teléfono fijo 0353 - 4612788

lucioyvero@hotmail.com

AL JARDÍN ANTONIO SOBRAL

2009-12-01T06:12:00.001-08:00

Querido Jardín:

(y en esta palabra nombro a todo el personal que trabaja en el Jardín Antonio Sobral)

Estamos llegamos al final de un ciclo, dando un pasito más para pasar a otra etapa y es momento de balances. Haciendo memoria, hace tres años, escribía una carta en la que describía la llegada al jardín con una mochila cargada de sueños y desafíos. Al transcurrir este tiempo, esa mochila que se aleja se lleva en ella maravillosos recuerdos e incontables kilos de amor.

Pienso qué decir por Lucio, desde lo que él comentaría en unos años y tomándome el atrevimiento de ser su voz, diría:

GRACIAS POR TANTO.

GRACIAS por darme la oportunidad de conocerlos y compartir.

GRACIAS por los pastelitos, la bicicleteada, el cumpleaños, los pic nic, los acantonamientos (sin dormida je); las obritas de teatro, las muestras de arte, la hora de música, la hora de inglés, computación, plástica, educación física y sigue la lista.

GRACIAS por los amigos, la solidaridad, el afecto, la esperanza.

Y, en nombre mío, de José, de toda mi familia:

GRACIAS querido Jardín por todo. Lucio ha sido feliz entre ustedes y nosotros con él.

Nos hemos sentido muy queridos y contenidos.

No desconocemos que no es tarea muy fácil contener a nuestro pequeño, pero bien sabemos y valoramos toda vuestra labor empeñosa y comprometida.

GRACIAS VANE, porque sin vos estos logros hubiesen sido muchos más difíciles. GRACIAS por acompañarnos en todo este camino.

GRACIAS A los compañeritos de Lucio (futuros grandes hombres y mujeres) y sus familias, por su solidaridad y compañerismo.

El próximo año tendremos nuevas metas, un nuevo camino nos espera. Tenemos fe de que todos estas vivencias y recuerdos hermosos que nos llevamos en el corazón nos irán guiando.

No los olvidaremos jamás.

Lucio y Vero.

PALABRAS EN LA JORNADA ANGELMAN

2009-11-08T12:31:00.000-08:00

Cuando nace un hijo; en general, en la mayoría de los hogares la felicidad lo inunda todo. Sobre ese hijo, el camino de los sueños de familia se ven colmados y, como en el cuento de la bella durmiente cientos de hadas dirán: “será maestro, será doctor, quizá ingeniero”. El mundo se sacude alrededor cuando este niño, en primera instancia, rompe esas proyecciones de los adultos. Y cuesta acomodarse.

Todos, sino la mayoría de los papás que estamos presentes hemos transitado un difícil camino, antes del diagnóstico Angelman. ….Y luego qué? Qué cosa es eso??? Quién lo trata?.. quién lo cura? Dónde hay otro para conocer?.

Por eso, valoro y agradezco en nombre de estos papás y de otros que aún están en la búsqueda de un diagnóstico, que hoy ustedes hayan dejado un día de descanso quizá, para conocer de que se trata este Síndrome.

Agradezco a la Asociación de padres por permitirnos contar con tan destacados profesionales.

A la Universidad nacional de Villa María; a la Secretaría de Comunicación de la UNVM y todos sus integrantes, por su invalorable e incondicional apoyo a estas Jornadas.

A los gremios docente y no docente de la UNVM, al Cispren Villa María, al Grupo Conferenciar; a las Direcciones de Discapacidad y salud de la Municipalidad de Villa maría.

A mis queridas amigas y familia que inmediatamente. Cuando les conté la iniciativa se pusieron a disposición.

A ustedes papás y mamás; abuelas… Gracias por haber venido de tantos lugares, no sólo para escuchar novedades del Síndrome, sino también para abrazarnos y sentir que solo con mirar profundo uno puede entenderse, porque sabemos nosotros mejor que nadie, que muchas veces no hacen falta palabras…..

A mi esposo José María Y a mi hijo Lucio, que trasformó mi manera de ver la vida.

JORNADA INFORMATIVA

2009-10-20T15:14:00.001-07:00

Los esperamos.No dejen de venir!!!!

JORNADA DE ACTUALIZACIÓN SOBRE EL SINDROME

2009-10-08T04:08:00.004-07:00

El sábado 7 de noviembre de las 11 horas se realizará en Villa María una Jornada informativa y de actualización sobre el Síndrome de Angelman. El evento impulsado desde la Asociación de Padres de hijos con Síndrome de Angelman contará con las disertaciones de: el doctor Enrique Menzano (Neurólogo Infantil, Sub-Director Neurología Infantil UBA y Jefe Neurología Hospital Materno Infantil San Isidro); de la doctora María Torrado (Medica especialista en Genética- Médica principal del Servicio de Genética del Hospital Garrahan) y de Adela Montepagano, una de las mamá fundadora de la Asociación.

En la oportunidad, el doctor Menzano explicará las características de los cuadros convulsivos, las nuevas medicaciones tanto para la epilepsia como para la hiperactividad y compartirá la información del último congreso Angelman celebrado en el mes de julio en Estados Unidos.

Por su parte, la doctora Torrado profundizará en características, diagnóstico y manifestaciones del Síndrome. Explicará además, las investigaciones y avances en que se vienen realizando en el ámbito genético.

Adela, mamá de Mechi, nos brindará su experiencia personal y compartirá también instancias de lo que fue el Congreso Angelman.

La jornada se realizará en el Auditorio de la Universidad Nacional de Villa María, ubicada en la calle Entre Ríos 1431 (Villa María) -
No tiene costo.

Los interesados podrán comunicarse al tel 0353 4612788 o bien, escribir al mail lucioyvero@hotmail.com

El evento cuenta con el auspicio de la UNVM.

MISIÓN CUMPLIDA

2009-06-01T09:28:00.002-07:00

Bueno, al fin esta mañana, después de mi gran ansiedad renovamos el certificado de discapacidad de Lucio.

La verdad y, nobleza obliga, todo salió ok. Llegamos, nos atendieron a horario, muy bien y además, nos explicaron que la renovación del certificado tiene su argumento, ya que el Estado debe "velar" por las personas discapacitadas. Es decir, es una verificación de que está rehabilitándose correspondientemente, que que hay alguien que se está ocupando (en síntesis). "No todos los niños tienen la suerte de tener papás preocupados como ustedes", nos dijeron! Creo que entonces está bien que así sea.

Seguro ya comenzarán otras luchas, pero al final, de eso se trata de la vida no?

cariños..
Vero

CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD. REVALIDAR LA PENA

2009-05-27T09:48:00.004-07:00

Estoy agotada psíquicamente (los que me conocen.. ¿¿ya se me nota no??? jajajaja). Hace ya unas semanas que estamos intentando hacer el trámite para actualizar el certificado de discapacidad de Lucio. Reconozco que debí haberlo hecho mucho antes, pero no puedo dejar de comentar y subrayar cómo es este injusto sistema de revalidar el dolor y, encima, la semejante burocracia que esto requiere.

En principio dimos con la noticia de la disolución de la Junta de Discapacidad en Villa María. ¿Qué hacer? ¿Dónde buscar una alternativa?. Busqué en la web del gobieno de Córdoba y encontré un 0800 Discapacidad y allí amablemente me dieron el número del Hospital San Roque. La chica que me atendió me dijo:"si te informan algo de las juntas, llamame así me entero yo también" (sic). Valoro su amabilidad, pero....yo trabajo de otras cosas además de ser madre. Inmediatamente llamo al Hospital San Roque, al interno de Discapacidad y ahí síi me maltratan, más o menos en estos términos:
Voz en el teléfono: "Nooo señora, usted tiene que hacerlo en Villa María al certificado"...
Yo: "pero... acá no hay junta, se me vence el certificado y...."
Voz en el tel: "Ahhh no no, nosotros no tenemos la culpa, ya se arreglarán las cosas, y no la puedo atender por teléfono.."
Yo: Peroo...y si voy para allá?, es el Viejo Hospital san Roque??
Voz en el tel: síi más vale y sino donde esta llamando??
Yo: es que....
Voz en el tel: "No la puedo atender más"....
Buaaaaaaaaaaa... lloré con bronca, viste cuando se te suben las lágrimas a la garganta y te estallan como cataratas en los ojos.
Bueno, al fin la Junta en Villa María se rearmó. Tenemos turno el lunes 1 de junio. Ahora estoy recolectando papeles. Y hacerlo es....
Abrir la valija roja; buscar los análisis genéticos, volver a leer el diagnóstico, pedirle al neurólogo que escriba: trastorno genético irreversible, retraso mental profundo. Buscar fonoaudióloga, psicomotricista, psicopedagoga, etc , etc.."Escriban chicas, escriban que en general Lucio está bien, pero que debe continuar haciendo todo eso y más" (por siempre).
Con estas cosas vuelvo a recorrer el difícil camino que fue conocer qué tenía Lucio; y es revivir la historia para obtener este papel que necesito de manera imperiosa para garantizarle lo mínimo en calidad de vida a mi hijo. Este papel que certificará ciertamente su discapacidad.
¿Y saldré victoriosa al conseguirlo?........
Cada cinco años tendré que regresar y revalidar una pena enorme, un título para el que no estudié, pero que me piden actualizar eternamente.
Bendito sistema burocrático haciéndome pedazos cada tanto, pero no me vencerán. Ya tengo casi toda la papeleta lista para presentar el próximo lunes.

LA GRAN ESPERANZA. El MEJOR DE LOS SUEÑOS

2009-03-19T16:55:00.005-08:00

A continuación transcribo las palabras de Adela, mamá de Mechi. Adela estuvo con toda la familia en Estados Unidos hablando con los investigadores para conocer los avances para la cura del Síndrome de Angelman. Qué decirles amigos???, es un sueño, un desafío.. pero por sobre todo una esperanza. Para quienes creen, recen. Para quienes no, ayúdennos con su energía positiva. Gracias Adela por tan maravillosa noticia. (en la foto, Adela, Mechi y Pilar), Vero

Hola a todos!! casi todos saben que estuve de viaje afuera por los quince de mercedes. mitad del viaje fue para ir a disney y mitad fue para ir a conocer al dr weeber quien lleva adelante una investigación en Tampa, en la universidad del sur de la florida. ese fue mi disneyworld!
tal cual habiamos pautado la cita, llegamos en familia, nos recibió muy cálido y nos empezó a explicar. El parte en su investigación con ratones angelman, logra curarlos través de una inyección con la que aplica las sustancias, o moléculas como el llama, que suplementan quimicamente lo que falta en el cerebro de quien padece angelman. lo que él hace ahora es intentar en lugar de la inyección, con la cual tiene un exito repetido y probado, un mecanismo que logre el mismo resultado pero via pastillas o una inyección. utiliza un adenovirus (un virus vacío, que usa como vector para ingresar al cuerpo las sustancias elegidas). el dice estar muy cerca de lograrlo. realmente nos transmitió mucha fé. la universidad lo apoya y una asociación americana llamada Cureangelman. salimos muy esperanzados. le preguntamos si esto estará disponible para todas las variables del síndrome y dijo que si, y le preguntamos , incluso los niños mas grandes? y el dijo,si! porque estas tan seguro?? dijo textual: Nunca ha habido una enfermedad tan perfectamente recreada en laboratorio, la enfermedad, la cura. tan repetida con exito. la solución está en la mezcla de quimicos que el realiza. nos dijo puedo llegar mañana, en un año o en tres. ojalá sea mañana. esta seguro de llegar. prueba mas de un mecanismo, la activacion de ese gen silenciado, la activación del gen en el cromosoma paterno y un tercero que no podemos recordar. y ademas tiene una beca de la asociacion americana, la ASF para desarrollar el uso de levodopa en angelman y el nos dijo, alli no esta la cura, será un paliativo! la cura esta en lo otro.
el dice lo que puso caro en el documento que tradujo de la FAST,de la gala de chicago para juntar fondos. recuerdan??
a la semana siguiente fuimos a ver al dr williams, eminencia si las hay. solo fui a que me diga que weeber no está loco!! la vio a mechi, la revisó, la encontro muy bien. y cuando nos íbamos pensabamos en como preguntarle x weeber y me mira y me dice, adela, sabes lo que es el RoadMap?? Si! (es una comision de trabajo dentro de la asf que comparten el dr williams, el dr weeber y el doctor aaron ciechover, o algo asi!!, premio nobel de quimica)y me dice, nos juntamos la semana que viene. sabes que tenemos la cura cercana. y tenemos que resolver estrategias y resolver unos temas de fundraising, para reunir recursos. no será mañana ni en un año, pero está cerca. Será para estos niños, la señalo a mercedes y la veremos todos nosotros. el estaba con otros dos medicos. y no solo eso, nos dijo, el dr weeber hizo una muy buena primera aproximación , pero aun le falta. no es el unico que esta tan cerca!!!!!! la mandibula nos llegaba al suelo a esta altura. cuando nos ibamos nos dio la mano a todos y me dijo, a vos te quiero dar un abrazo y me dio una abrazo que llevo en el alma desde ese día. nos conocemos hace muchos años, el sabe de la lucha de los padres y jamas diría algo asi si no esta deguro. el fue discipulo directo del dr harry angelman y el desde el mas alla lo fulminaria si dice algo asi sin estar seguro!! si me preguntan plazos yo diría que el dr weeber piensa en tres años promedio , en realidad máximo. y el dr williams en un poco más. quizas 6,el es más cauto. yo me quedo con el entuasiasmo del dr weeber,el es quien tiene las narices metidas en el laboratorio.
les pido perdon por no haberlo contado antes, pero ya saben que pasó el día que me volvía. aun tengo una tristeza en el alma. les mando un beso, los quiero y se que un día no muy lejano la asociacion de angelman va a luchar por otras cosas, por terapias de rehabilitacion. sigamos firmes al pie del cañon trabajando con nuestros angeles para que lleguen en buenas condiciones. es una luz de esperanza tangible y real. tengo miles de dudas igual que ustedes. los dos medicos me dieron la tranquilidad y me transmitieron la confianza necesaria para creer y confiar en ellos y no preguntarles más. ahora hace falta tiempo. y todos nuestros rezos. nosotras entre españa y argentina hacemos una cadena de oración , a las doce de argentina, al mediodía , a las 4 de Madrid, pedimos por el dr weeber y por todos quienes hacen tanto por lo angeles, es lo unico que podemos hacer. y pensar en que recursos podremos destinar cuando llegue ese día. les mando besos. adela.
en julio me voy de nuevo al congreso de la asociacion americana. alli hablara weeber para todos los padres, yo voy dos dias antes al congreso cientifico. creo que alli me sacaré las dudas al oir lo que le pregunten los medicos y oro padres. y veremos quien mas es que esta investigando. seré fiel embajadora de este grupo hermoso. Adela.

Jardín de Cinco. Una alegría. Un desafío

2009-03-03T08:21:00.007-08:00

Lucio empezó Jardín de "Cinco", el Jardín de los nenes grandes...el de los "Astronautas". Con muy poca gracia, tomado de la mano de Vane, atravesó el pasillo de ingreso para luego formar parte de la fila "espacial" junto a su nueva maestra, Sirley.
Los profes hicieron una cálido saludo acompañado por mímica y guitarra, como para ir distendiendo el clima, sobre todo de los pequeñísmos caracoles que arrastraban mochilas apenas unos centímetros más bajas que ellos.
Flashes por doquier, algunas lágrimas, mucha emoción. Ver crecer a los hijos, verlos transitar esos primeros caminos solitos, da esa cosa en el pecho... porque conjuga y resume nuestro andar. Con Lu, es distinto, pero no menos especial.
Volver y saberlo tan amado por tanta gente me llena de orgullo. Si al cruzar la puerta, su amiga Mariana viene, y lo abraza y lo besa y soporta con estoicismo el amor sin medidas de un apretón un poco torpe de mi Lucio. "Lo extrañaba", dice una seño al cruzar. "Hooola Lucioooo",exclama el profe Pato. Sus compañeros lo llaman: "Vení, vení a formar". Y, aunque hace un poco de pucheros, (resabios de `mimosismo´ de unas largas vacaciones), va acomodándose al grupo.
Luego conocen la sala, a nuevos compañeritos y siguen los abrazos y anécdotas.
Este jardín vendrá con grandes desafío, ya que es la etapa previa a la "escuela grande" y sus compañeros deberán prepararse para seguir.
Caigo en la cuenta, claro, que los años pasan volando; si recuerdo un día, hace tres años, preparé su mochila y la cargué de sueños. "Ojalá que sea para bien", me dije en aquel momento. "Ojalá encuentres aquí un buen lugar hijo", pensaba. Y sí, fue y es un buen lugar. Por eso, hijo, disfrutá mucho este año. Jugá, aprendé, compartí. Gracias al Jardín Antonio Sobral de Villa María!, Gracias por estimular la integración y trabajar en el valor de lo que esto significa!. Gracias por hacer de la escuela un espacio para todos!. Porque no es fácil, porque hay muchas trabas, porque hay ignorancia y muchos temores en torno a la discapacidad. Porque no debemos pedir permiso ni rogar por un derecho (tantas veces lo hacemos las mamás con hijos especiales). Los frutos de este ejemplo, quizá la síntesis de lo que significa compartir está en la foto que publico; una imagen que, en la vida de estos dos amigos, será un gran y hermoso recuerdo.

El amor y la fraternidad dijeron presente en Villa María

2009-02-03T07:39:00.001-08:00

A pesar de la intensa lluvia que cayó en Villa María, en toda la mañana del domingo 1 de febrero, diez familias que tienen niños afectados por el Síndrome de Angelman participaron del Cuarto Encuentro de familias que se realizó el predio de la Asociación de Empleados del Poder Judicial de Villa María, Córdoba. El día “tan esperado” comenzó como una jornada con complicaciones.
El cuarto encuentro de familias de niños que tienen el Síndrome de Angelman comenzó a desarrollarse por la mañana bajo una pertinaz lluvia (cayeron más de 50 milímetros en 4 horas). Pero eso no amilanó a quienes se atrevieron a llegar hasta la casa de Lucio en Villa María, provincia de Córdoba. Una tras otras llegaron las familias, muchas de ellas “nuevas”, que por primera se veían. La lluvia no cesaba, pero era tal la felicidad entre los presentes, que nada importaba. Las presentaciones, preguntas, novedades iban y venían, y continuaron todo el día.
“No hay plan B”, dijeron Verónica y José, y así fue que al mediodía, en caravana, las familias se dirigieron al hermoso predio de la AGEPJ, ubicado al noreste de Villa María.
En el predio el salón cobijó a los presentes, y se decidió armar el castillo inflable adentro del salón. Pero la lluvia menguó y el sol, aunque tímidamente, empezó a asomar.
Dentro del salón se hizo la presentación de cada familia, hasta que el asado, preparado por Curry estuvo a punto y se largó la comida. Pero los diálogos e historias siguieron fluyendo.
Tras la comida, alrededor de las 15.00, el día se recompuso y, si bien estuvo casi siempre nublado, la pileta comenzó a poblarse de niños y papis. Lo que en principio era frío se transformó en tibio, que derivó en calor cuando el sol lograba filtrarse.
El Observatorio Meteorológico Córdoba no se equivocó; decía: “nublado con precitaciones por la mañana, mejorando por la tarde, mínima 16, máxima 26”. Y así fue.
Y hubo tanta pileta que algunos se flecharon, y al mismo tiempo debajo de las frondosas arboledas las familias se apiñaron para tomar mate, comer tortas y seguir charlando. Compartiendo buenas y malas. “Me encanta esto”, dijo Delia, mamá de Lucía. “Me encanta venir a una reunión donde los otros entienden que nos pasa”.
Por supuesto hubo fútbol-voley (es que la cancha de fútbol esta con mucho barro).
Y llegaron las despedidas, previo compromiso de hacer un gran quinto encuentro. Con muchas más familias y de por lo menos dos días. Así, una a una, las familias retornaron a sus hogares, con la energía renovada, con un mejor enfoque para saber qué hacer frente a los desafíos de cada etapa, o al menos de tener más información, de sentir que codo a codo es más fácil el desafío. De eso se trata, de eso se trató.

Los que participaronDe Córdoba capital vinieron dos familias nuevas. Con JOAQUÍN, de un año y seis meses, vinieron mamá Romina y papá Facundo, y con MATEO, de 4 años (quien todavía no tiene un diagnóstico preciso) vinieron mamá Lorena y papá Gustavo.
Desde Casilda, Santa Fe vino toda la familia Taccari. MARTINA, de 8 años, llegó acompañada por su hermano Sebastián, y sus papás Graciela y Jorge.
Desde Crespo, Entre Ríos, llegaron FRANCISCO (Panchito), de 9 años, su hermano Juan Pablo, sus papis Silvia y Héctor y la tía-amiga Fernanda.
Desde Río Cuarto, y por cuarto año consecutivo vinieron FABRICIO, de 8 años junto a Susana y Juan Carlos, sus padres; y LAUTARO, de 2 años, que vino con mamá Ivana y papá Diego.
Junto a ellos llegó una nueva familia desde Coronel Moldes, una población cercana a Río Cuarto. Se trata de la familia de MAITENA, de dos años, quien vino con su hermana Agustina, su mamá Ana Luz y sus abuelos,
Desde Tilcara, Jujuy, y haciendo 1.116 kilómetros, llegaron LUCIA de 9 años, con sus papás Delia y Pablo, y sus abuelos Coco y Delia, que viven en Córdoba capital.
Desde Villa del Totoral, al norte de Córdoba, llegó DULCINEA, de 14 años con su mami Ofelia, quienes vinieron por segundo año consecutivo.
En Villa María los esperaron LUCIO de 6 años, con su mamá Verónica, su papá José, sus tías Carolina y Myriam, su bisabuela Teresita y su acompañante terapéutica Vanesa (quien fue con su novio Emiliano).

Agradecimientos
Como siempre Roberto “Curry” Suárez fue el asador oficial y un gran animador del encuentro. Además, con malla prestada, Curry paseó a muchos angelitos en la pileta.
También agradecemos a Antonio y su hija Daniela, amigos de la familia Iachetta, quienes colaboraron en la organización del encuentro.
Cabe destacar que después del mediodía asistió la familia Scaramuzza, que vive en Villa María, con su hijo Leandro que presenta una rara discapacidad, se integraron con el grupo, y hablaron con los presentes respecto al desafío de ser padres de niños especiales.
Agradecemos a la Municipalidad de Villa María que contribuyó con carne, verdura y frutas, al Círculo Sindical de la Prensa, a la Asociación del Personal de la Universidad de Villa María, por su aporte y a la Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial, por su tremenda generosidad de cedernos su bello predio de 4 hectáreas sin cargo alguno.
A Mechi por la riquísima torta y a Claus, que tomó imágenes imborrables.

Los que no pudieron
Con los souvenirs hechos, Liliana no pudo venir con su angelito SANTIAGO, desde Ceres, Santa Fe, ya que a su hijo más chico se le agudizó las paperas. Además por diversos motivos avisaron que no podían los papás de DIEGO (Río Cuarto), María Lila de Tucumán, la familia Pérsico, los papás de Alfonsina, que hace tres meses tuvo un hermanito, una familia de Esperanza y los papis de Lucas Salvadores de Cruz del Eje.
Pero además las decenas de familias de Argentina y del extranjero que avisaron que alguna vez vendrán, deben saber que para el 2010, está el compromiso de los que vinieron este año para organizar un gran encuentro,.

Encuentro de familias de niños con Síndrome de Angelman en Villa María, Córdoba

2009-01-12T03:18:00.004-08:00

El domingo 1 de febrero de 2009, las familias de niños que tienen el Síndrome de Angelman, se reunirán en Villa María, Córdoba para compartir experiencias y disfrutar de una jornada de pileta, asado y recreación. Como ha sucedido en años anteriores, la jornada se realizará en el hermoso predio de la Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial de Villa María. !!Están todos invitados!!

Un encuentro de familias que tienen hijos o familiares con Síndrome de Angelman, tendrá lugar en el Campo de Recreo de la Asociación de Empleados del Poder Judicial de Córdoba, seccional Villa María, ubicado sobre la ruta 2, (camino a Ana Zumarán), a 800 metros de la ruta 9. Será el domingo 1 de febrero de 2009, a partir de las 9.00. Es el cuarto encuentro de estas características, y en la jornada se prevé compartir actividades comunes entre familias que tienen por delante el desafío de educar a niños con muchas limitaciones, pero también con muchas posibilidades para una mejor calidad de vida. Las actividades, en el hermoso predio cedido gentilmente por la Asociación de Empleados del Poder Judicial de Córdoba, seccional Villa María, comenzarán a la mañana y se extenderán hasta entrada la tarde. El año pasado, una decena de familias de Córdoba, Santa Fe y Buenos Aires compartieron la jornada. Como en oportunidades anteriores, las familias nos reuniremos en la casa de Lucio iachetta (Lisandro de Torre 513, Villa María, Córdoba), y desde allí marcharemos en caravana al predio). Quienes deseen participar, solo tienen que avisar para que preveamos la cantidad de comida y bebida (posteriormente dividiremos su costo entre las familias participantes). Para mayor información comunicarse con Verónica, al teléfono 0353 – 156565215 / 0353 - 4612788 o al mail lucioyvero@hotmail.com

El juego de las lágrimas

2008-12-09T06:36:00.004-08:00

Amigas y amigos:
En nombre de Lucito quiero agradecerles tantas muestras de afecto recibido a través de este blog.
Parece que muchas pantallas se nublaron por las lágrimas de emoción.
Y en esto de reflexionar sobre mi vida con Lucio y de contar, de tanto en tanto, como son sus pasos, sus logros, nace la conclusión de que las cosas más simples suelen ser las más bellas ¿no?. Es que a través del cristal con que miro la vida toma otra perspectiva cuando dimensiono las cosas si pienso en mi Lucio. Si pienso en sus desafíos diarios: desde aprender a usar la cuchara y el tenedor o aprender a trepar, o a tomar un lápiz y rayar haciendo un “redondo... redondo” y festejar y emocionarnos con cada logro.
Y sentirme tan orgullosa, porque soy su mamá.
Estas cosas tan íntimas que decido compartir tienen como destino poder proyectar esta luz, para que mis lágrimas y las lágrimas de ustedes puedan correr los velos ante tanta desesperanza.
Quiero aclarar que escribirlo no me hace la madre perfecta y que, como cualquiera, también me enojo, me equivoco, me contradigo, pero en esas contradicciones también trato de llegar a nuevas síntesis que nos permitan crecer.
Y también gracias, a todos y a los grandes bastiones que nos sostienen: a papá José, a Vane, a nuestras familias de fierro y a nuestros amigos que nunca dejan de sorprenderme con tantas muestras de cariño.

HAY COSAS QUE MERECEN SER CONTADAS

2008-11-27T06:41:00.004-08:00

Todas las tardes Lucio sale a caminar.
Vanesa o yo emprendemos con Lucio, casi religiosamente, el paseo vespertino que cumple sus rutinas y rituales: la señora del almacén de la esquina, le regala una feta de queso; el peluquero (su peluquero), un chupetín; la panadera, algún que otro bizcochito.
Pero hace un tiempo, además del tours culinario, Lucio visita, saluda y festeja un encuentro maravilloso en un hogar de ancianas. Tras la gran ventana de vidrio unas cinco abuelas se iluminan cuando pasamos por allí, cuando Lucio se asoma al ventanal y con la “ñata contra el vidrio”... da besos babosos.
Intercambios de sonrisas, gestos de afecto y entrega. Apenas estamos por doblar la esquina, próximos al “Hogar” Lucio se apura, emprende su carrera desgarbada para llegar y darse todo él, sin condiciones, ni mezquindades. Quizá es como un bálsamo de amor en los corazones de estas abuelas.
_¿Cada cuánto pasa Lucio?, me pregunta una de ellas. ¿Querrá quizá esperar y ser feliz en las horas previas, como cuando el zorro aguarda al Principito?. (Sin duda, ya se han domesticado).
Ayer, mi chiquito, volvió de su paseo y visita a las abuelas haciendo planear un avión de cartón, pintado de celeste cielo, así de celeste como sus ojos. El avión, tenía en su fuselaje una inscripción que decía: “Para Lucio con amor.... de Porota”. Me quedé en silencio y me corrió una lágrima.
Pensé en las circunstancias que quizá llevaron a la abuela Porota a estar allí, a otras tantas, que comparten la etapa final de sus vidas en un lugar que no es hogar. Pensé en no juzgar, porque la vida es compleja. Y pensé en compartir esto tan hermoso, porque hay cosas que merecen ser contadas.

UN PASO MÁS

2008-09-12T21:24:00.005-07:00

En el mes de marzo de 2007 iniciamos con Lucio el camino de la escolarización. Recuerdo que en aquel momento, escribí una carta donde expresaba las dificultades que habíamos tenido para dar con una escuela que diera el sí abiertamente.
De manera casi "milagrosa", comenté que al llegar al Jardín Antonio Sobral, había rezado un Padre Nuestro para que nos dieran el Ok y Lucio pudiese ingresar ese año al jardincito. Y sí, se dio. Se abrieron unas puertas enormes para Lucio. Proyectos y sueños fueron concretándose pasito a pasito, con la ayuda inmensa de Vanesa, que pone su cuerpo, alma y vida; de TODO el equipo que trabaja en el Jardin y de sus terapeutas externos. Cada uno desde su espacio ha colaborado para que Lucio pueda vivir la experiencia más hermosa que es poder compartir con sus pares.
El tema que me lleva a estas reflexiones es que hoy en la reunión de evaluación des este último trimestre, nos informaron a José y a mí que Lucio pasará a la sala de Astronautas.... síii a la salita de cinco. Es decir, seguirá con sus compañeros un año más con al idea de afianzar el vínculo con ellos y trabajar en algunos otros aspectos más didácticos.
No voy a negar que a veces me angustia pensar en el futuro, pero también veo que van apareciendo lucecitas que nos hacen más claro el camino.
Lucecitas que enciende mi Lucecito con sus hermosos ojos claros y su estrenada sonrisa sin dos dientes.

La visita de amigos

2008-08-30T12:41:00.009-07:00

El viernes 29 de agosto vinieron a casa "por primera vez" dos amiguitos de Lucio. Esto que en la cotidianeidad de una familia es algo casi natural ( ya que, llegando a la edad del jardincito, un hijo lleva amigos a su casa) pues para nuestra familia no lo es.
La visita de Bautista y Felipe nos ha alegrado inmensamente. Haber compartido una tarde fue realmente "especial", porque además la iniciativa fue de ellos. "Querían venir a jugar con Lucio" y eso me emociona hasta las lágrimas.
Cuando me puse a reflexionar sobre cómo jugaron, me di cuenta de que la ausencia de palabras de Lucio no fue una barrera para la comunicación entre ellos. Se rieron, armaron diferentes juegos y también, como es muy obvio, los tres quisieron el MISMO juguete al mismo tiempo.
Vi solidaridad con Lucio en pequeños gestos: Mientras los filmaba, les pedí a cada uno que levantaran la mano, aplaudieran y sacaran la lengua. Felipe se preocupaba tanto porque Lucio lo hiciera, quería levantarle él con sus manos los brazos de Lucio. ( en el video se ve).
Sin dudas desde la familia se están enseñando valores. Lo mismo sucede con el resto de sus compañeritos del Jardín. Están siempre listos para ayudar cuando a Lu se le dificultan las cosas.
Seguro, para la vida, el hecho de poder compartir sus días de escuela con alguien especial será para ellos también un gran aprendizaje.
Video de estos grandes amigos

Estar o no estar preparados... ¿esa es la cuestión?

2008-05-10T12:09:00.000-07:00

Estimados amigos que de de tanto en tanto asoman al blog, les quiero dejar una inquietud. Si alguien se anima a debatir, bienvenido será. Quiero aclarar que no es una generalización, ni una puntualización. Este comentario es bastante frecuente y el sábado, precisamente, me lo repitieron. De allí nació mi reflexión.

Mi madre, hoy ya jubilada, fue docente durante más de 25 años en primer grado. Durante ese largo tiempo, escuché anécdotas y reclamos de todo tipo; más nunca un "no estoy preparada para este caso". Mi madre tuvo alummnos con problemas de conducta importante, una alumna ciega, chicos que, si estuviesen hoy en primer grado serían "TGD" o "TDAH/ADHD". (En fin esos rótulos que antes no existían). E insisto, nunca escuche "no estoy preparada"!. Asimismo, supongo que debe haber sido muy dificultoso trabajar en esos casos y más de una vez deben habérsele "quemado los libros". Y por eso entiendo, mirándolo desde esta perspectiva qué difícil es tantas veces la tarea docente.(y que poco reconocida)
Hoy con una gran auge "discursivo" de la integración y una ley que la exige, los docentes "deben" recibir en sus aulas a alumnos con capacidades diferentes e integrarlos. Pues bien digo, la ley exige, más "no promueve ni prepara". Por eso para los papás de niños especiales nos cuesta tanto acceder a las integraciones y que ellas sean positivas. Es que los docentes "no están capacitados para estos casos". Y listo, fin del cuestionamiento... ¿o no?
Ahora, cuando yo me enteré que iba a ser madre y luego nació mi hijo son síndrome de angelman; previamante no había realizado ningún posgrado en niños especiales. Sin embargo fuí aprendiendo día a día con mi hijo. No elegí esta carrera, pero me capacito con él. Y aprendo tanto.
Si, sé bien que no hay un pago acorde al trabajo de los docentes, que el laburo no se termina en el aula, que los chicos están cada vez peores, que muchos padres no colaboran, que no pueden con la carga de un niño especial en el curso, que ellos son profesionales y no es su tarea integrar. Puedo escribir, cien argumentos considerados válidos.
Sin embargo, desde mi perspectiva de madre, no deja de dolerme (y a veces enojarme). Sólo quisiera decirles que no es tan difícil, hay que bajar un poquito la guardia para que entre el amor.

Recuerdos de un cumpleaños

2008-05-04T19:09:00.000-07:00

Esta fue una reflexión que escribí cuando Lu cumplió tres añitos.. pensar que pronto cumplirá seis....

Hace tres años atrás nació Lucio, mi hijito del alma…
Me internaron a las 11 de la mañana del día 22 de julio de 2002. Ni una contracción, solo algunos dolores desconocidos, médico que iba, médico que venía…y el tipo, nada incólume en su lecho de espuma y algodón… - “No baja”- , dijo el Doctor; - “vamos a reventar la bolsa” – y, hay, hay, hay….!!!, las esperadas llegaron cada 10, cada cinco, cada, cada…., Volvió el doctor….y dijo –“no bajó, vamos a cirugía”-.
De allí a la llegada del anestesista “Mil horas”…..
Bata verde, camilla helada, azulejos blancos, tan pronto lo vería, .…el anestesista cambió tres pares de guantes antes de la peri.
Miraba azulejos, el bisturí descubría y abría…ploppppppppppppp, como una ventosa al despegue me lo arrancaron, corrieron, lloré yyy pregunté,….. perdón, ….y pregunté …..
saben que hija de puta, pregunté si era normal.
Pasó no sé cuanto y vestido de amarillo lo tuve entre mis brazos. Cuando salí de esa sala, por el pasillo de un lado y del otro mi gente: los veo en cámara lenta, besándonos como a dos artistas (si hubieran visto mi cara…una artista en decadencia, pero feliz).
Nunca olvidaré, por la noche llego el doctor a vernos y me dijo, “ya sé, no te podés dormir, estás maravillada contemplando tu obra de arte”.
Un día, le dije a José…tengo que confesarte algo… creo que Lucio no es un niño, sino un Angel…., la gente le sonríe a su paso y él les sonríe sin distinción, a veces parecía que dejaba una estela de sonrisa….
Otro día se cayó de una escalera de cemento, rodando cinco metros…., ni un rasguño, ni un moretón, ni una secuela….(habrá volado Lucio con su alitas).
Un día una pagina web y luego un genetista me dicen es Síndrome de Angelman y que ríen sin sentido, son retrasados mentales severos, no hablan, convulsionan y siempre, siempre, dependerán de ti y… y……, ¿ése era mi hijo? No, seguro que no o sí, y si lo fuera, a qué cambiaría…..El es mi extensión, mi universo, mi manera tan distinta de ver la vida y acomodar lo importante y lo superfluo con otras escalas.
Por él a veces soy carne viva, soy leona, guardiana, mamá, al fin….
Y aunque sé muy bien que no estará dentro de los 30 segundos de fama, señoras y señores sepan ustedes que sólo sabrá AMAR, es una buena habilidad no???

POEMA DEL NIÑO "CON"

2008-04-21T21:14:00.001-07:00

Soy más lento que tú y necesito
tiempo para el camino
que tenemos que andar.
No me niegues el tiempo.
Sé paciente...
y camina conmigo;
pues quisiera decirte lo que siento.

Con tu ayuda...
subo y bajo mejor las escaleras.
Si me tiendes la mano...,voy seguro.
Si el corazón abres...,las barreras
que me alejan de ti caerán hoy mismo.

No te extrañen los gestos
que acompañan a mis torpes palabras.
No te aflore la risa cuando intento
explicarte con ellos lo que digo.
¡Si quisieras aprenderlos conmigo...!

Utiliza al hablarme frases cortas
y articula despacio.
Mírame cuando me hablas,
(no me vuelvas la cara).
Déjame ver tus labios.
Me ayudará tu actitud y entenderé
lo que quieres decir con tus palabras.

Todos iguales, todos diferentes.
¿Es más bello un jardín con sólo rosas?
De la mano y amigos,
aún con distintos libros,
podemos aprender las mismas cosas.

J.A. Jiménez

RESISTIRE

2008-04-09T19:53:00.000-07:00

Cada vez que escucho esa canción, desde el momento en que conocí el diagnóstico de Lucio, la apropio como un himno. Tal vez como lo hará cualquiera que lleve consigo heridas y desasosiegos. Y esa es la verdad, resistir a pesar de que casi diariamente surgen desafíos y no siempre fáciles de “desafiar”.

Una vez leí que las madres de chicos especiales estaban como rindiendo examen constantemente y ¡¡¡¡que cierto es!!!. Tenemos que demostrar que podemos nosotras y que nuestros hijos pueden y así vamos presentándonos al mundo, pidiendo lugarcitos de aceptación y avance. Por eso canto entre dientes “resistiré carajo”, a pesar de que hay gente que no cree. No podrán con nosotros hijo. Allá aquellos que no saben o no quieren comprender.

Una Palabra no dice nada.. y al mismo tiempo lo dice todo

2008-04-01T18:06:00.000-08:00

Comunicar, comunicarse, no sólo es emitir sonidos. La metacomunicación nos señala que cada uno de nuestros gestos “dice” y, en ese sentido, para que el proceso se cumpla siempre será necesario un receptor dispuesto a escuchar lo que No dicen las palabras.

Será que el ejercicio cotidiano nos ha vuelto muy receptivos a quienes estamos con Lucio que entendemos casi todo lo que él quiere expresarnos. Para ello, trabajamos ayudándolo a meterse en el entramado del lenguaje aún sin ser oral. Por eso muchas veces somos su voz. “Si Lucio señala o trae una copa, obvio…sabemos que tiene sed. A esta acción la incluimos diciéndole ^Lucio .. tenés sed???... querés jugo??? El jugo rosa???^^^y él elige y no solo elige, sino que simboliza y le da sentido a esas palabras.

Cuando decimos “perro”, “cielo”, “computadora” “Hi five”, etc, etc, etc….Lucio sabe exactamente de qué estamos hablando. Es sólo un ejercicio de hacerlo partícipe de esto que nos constituye y nos nombra, así tenemos entidad, así “somos”…Si los dejamos afuera, quedará obviamente rondando en su mundo vacío.

Me preocupa esto sobremanera, me preocupa que por que no hable haya que llevarlo, traerlo, darle etc, sin preguntarle. Es un ejercicio diario, pero no tan complicado.

El silencio para él es sinónimo de indiferencia.

TRATAMIENTO DE LUCIO

2008-03-24T07:41:00.000-08:00

Pues bien, la cosa comenzó así para nosotros.. cuando nos enteramos del diagnóstico de Lucio, un amigo de José que es psicoanalista nos sugirió que lo lleváramos a un Centro en Buenos Aires que se llama Fepi. Dos de las conductoras de este centro son Elsa y Haydée Coriat.. dos psicólogas (entre otros títulos) que hacen teoría y práctica en lo que es el tratamiento de niños con trastornos de desarrollo.
Cuando les comenté a las terapistas de Lucio que íbamos a Coriat nos dijeron que ellas estudiaban de los libros que escribían Elsa y Haydee.

En referencia al tratamiento

Apenas llegamos, cuando Lu tenía dos años, nos dijeron: "Olvídense de lo Angelman, no esperen de Lucio lo que dice el manual de Angelman, veánlo como un niño, en una flia, en un contexto diferente, como todos los niños del mundo y sus circunstancias" . Leyendo un poco de psicoanálisis para acompañar esta terapia, que es más lenta, pero creo muy traquilizadora, hemos aprendido con José que "lo que reflejamos para Lucio, nuestra manera de tratarlo, convencidos de que lo logrará; es un buen camino". Dice el psicoanálisis (algo sí como) que el sujeto se forma de acuerdo a lo que los adultos, en mayor medida la madre, les reflejamos. Si mi mirada es de frustración, por lo que no podrá lo más probable es que Lucio no pueda. Si bien sé también, que por más que ponga toda mi energía hay cosas que tal vez Lu no logre y que evidentemente tienen que ver con lo genético....el lenguaje oral, por ejemplo. El lenguaje oral no tiene que ver con la comunicación, me dicen las terapeutas, porque Luico se comunica bastante bien, se hace entender y eso ya es un gran logro.
Los tratamientos que hace están basados en la construcción simbólica, es decir, como a partir del juego puede ir comprendiendo y trasladando cosas a su cotidianeidad. Primero comprende y luego actúa.. como el "Pienso .. luego Existo". Se trata primero de armar estructuras y en este caso LA PALABRA.. ES FUNDAMENTAL..."háblenle mucho, mucho nos dicen las terapeutas, explíquenle, háganlo parte, que no sea una cosa para trasladar de un lugar a otro". Así va tomando conciencia de su existencia. Todas estas cosas las hemos ido aprendiendo en estos tres años, yo me intereso bastante y leo mucho, porque no es fácil la espera, pero tomamos la decisión de encarar el tratamiento desde esta concepción del mundo.
No somos fundamentalistas, pero NO QUEREMOS MÉTODOS que se aplican a todos por igual.... no queremos, "estímulo - respuesta"... esperamos que Lu pueda comprender antes de actuar sin reflexionar el para qué??.. de qué me sirve que Lucio sepa contar o sepa los colores???.... No voy a negar que el dolor en el alma no me acompaña, más cuando veo a otros chicos y comparo.. es inevitable,... uno nunca está preparado para estas cosas que nos depara la vida. Sin embargo también lo asumo como un desafío y lucho para que Lucio sea feliz, para que nuestra familia sea una familia feliz y podamos vivir lo más "normal" posible, haciendo todo lo que otros hacen.. con más dificultades, pero atreviéndonos a intentarlo.

LA PALABRA PARA ANTICIPAR

2008-03-16T09:42:00.000-08:00

El 14 de marzo o de 2008 viajamos con Lucio a Buenos Aires para entrevistarnos con la licenciada Elsa Coriat, psicoanalista, y la licenciada Silvia Brukman, psicomotricista. Ambas de la institución FEPI.

Elsa Coriat nos interrogó a José y a mí acerca de los tratamientos que estaba haciendo Lucio y los que había realizado en los años en que no dialogamos con ella. Nos consultó acerca de la elección de los mismos; es decir, por qué habíamos elegido una u otra terapia y los resultados que evaluamos luego de las mismas.
Además de preguntarnos por qué creíamos que el equipo había indicado ver a una psicomotricista…. “No sabemos bien”, dijimos.
Se determinó el contacto con Silvia Brukman para ver más bien la parte psico de la motricidad, a mi entender, el manejo conciente del cuerpo por parte de Lucio…. De que manera él se apropia y decide tal o cual cosa.

Una inquietud sobresaliente fue el tema de la comunicación. Le comentamos a Elsa que Lucio había utilizado en varias oportunidades por iniciativa propia dibujos o fotos de cosas que le interesaban. Por ejemplo: los folletos del supermercado para identificar yogurt, las revistas infantiles para señalar personajes de dibujos animados conocidos por él, etc. En este sentido surgió nuestra pregunta acerca de la Comunicación Aumentativa Alternativa y las oportunidades que podría tener Lucio si esta se utilizaba. Elsa nos dijo que no estaba de acuerdo con anteponer un método al fondo de la cuestión, pero que usar imágenes puede ser una herramienta que permita una mejor comunicación de Lucio con su entorno. Nos sugirió a modo de práctica, que colocásemos en la puerta de la heladera los dibujos de diferentes alimentos, tanto aquellos que le gustan; como los que no. Lo mismo con lugares o acciones. Aunque siempre atendiendo primero el deseo y la iniciativa de Lucio, antes que la imposición de una imagen o una secuencia de imágenes.
Claro está que el hecho de que exista una foto de una banana, no querrá decir que cada vez que nos dé la foto (o la señale), tengamos que darle una banana.
Al comentarle su fascinación y facilidad por la utilización de la computadora, también nos sugirió que viésemos la manera de facilitar sus elecciones mediante íconos con programas, canciones o videos, que a él le gusten para que de esta manera tenga la posibilidad de elegir entre varias opciones.

Silvia B también nos consultó el por qué de cada terapia. En el caso de terapia ocupacional nos dijo y resaltó la importancia de que Lucio manejara ritmos y hábitos y acompañar los mismos, ser constantes en ese sentido y anticiparle todo a través de la palabra firme y convencida; esto en todo los ámbitos.
Le comentábamos que para llevarlo al baño era una lucha “cuerpo a cuerpo”…., entonces recalcó el tema hábito, anticipación, palabra, que la palabra vaya haciéndolo conciente de sus necesidades.
En referencia a los gestos, nos dijo que utilizásemos todos los que podíamos, los de uso convencional, lo cual sirve como apoyo a la palabra., es decir refuerza el sentido.

Nos consultó cómo se estaba llevando a cabo la integración y le comentamos lo satisfactorio que había sido para Lucio la etapa del jardín de tres y que ya en el de cuatro, estábamos haciendo hincapié en su autonomía. Nos consultó acerca del rol de Vanesa y sus intervenciones. Le contamos la experiencia del jardín en estos casos y la responsabilidad para hacer una verdadera integración.

En el caso de terapia acuática, nos dijo.. ¿por qué “terapia acuática “ y no natación…..????, le contamos que está el solo con su fisioterapeuta, entonces nos sugirió integrarlo a un juego compartido con otros niños en el agua. Que sea esta una actividad más bien recreativa. En este tramo propuso hablar del concepto de habilitar, por sobre el de rehabilitar.

En referencia a la comunicación opinó lo mismo que Elsa Coriat, “utilizar sin condicionar”. Nos recomendó el juego con amiguitos, tratar de incentivar estas visitas. También la lectura de cuentos, que puede formar un hábito a la hora de dormir, por ejemplo.

Diez familias fueron al Día de Campo en Villa María, Córdoba

2008-01-29T02:53:00.000-08:00

En el verano de 2006 fueron siete familias con niños con el Síndrome de Angelman, las que compartieron un día de campo y afecto en Villa María.
En el verano de 2007, la misma cantidad de familias dijeron presente para compartir pileta, juegos, muchas charlas, y asado.
En este 27 de enero, más de 40 personas, integrantes de diez familias fueron las que se congregaron en el predio de la AGEPJ-Villa María.
Hasta el lugar llegaron desde San Francisco, Betiana y Daniel, los papás de ALFONSINA. Desde el norte de Córdoba, Vinieron Ofelia, su hija mayor, su nieta Ariana y DULCINEA, su hijita más pequeña, quienes residen en Villa del Totoral. En el mismo vehículo vinieron papá Marcelo, mamá María Cecilia; sus dos hijas mayores y LUCAS, habitantes de Cruz del Eje.
Desde la provincia de Santa Fe Vinieron dos familias. Con SOLANGE, desde Esperanza, vinieron sus papás Claudio y Soledad, mientras que desde Ceres llegó la familia De Martino, con la jefa Liliana, el papá Ricardo, y sus hijos Pedro, Juan y SANTIAGO.
Desde Capitán Sarmiento, provincia de Buenos Aires llegó la familia Gómez Heredia, con el papá Jorge, la mamá Graciela y sus hijos Valentina, Juan y AGUSTIN.
Desde Río Cuarto vino FABRICIO, junto a Susana y Juan Carlos, sus papis; y LAUTARO, que vino con papá Diego, mamá Ivana y sus abuelas.
Desde Luque (centro-este de Córdoba), vino la familia Pérsico, con papá Guillermo, mamá Viviana y sus tres hijas mujeres y PABLITO.
Los anfitriones villamarienses fueron LUCIO, con sus papis Verónica y José, sus abuelas Chola y Susana, su bisabuela Teresita, su hermano Santiago, junto a Agustín, un amigo suyo, y su tía Carolina.
El excelso asador de la velada (a la vez mecánico y animador socio-cultural) fue Roberto “Curry” Suárez quien fue a la fiesta con su hija Soledad. A ellos les estamos profundamente agradecidos, al igual que a la Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial, por facilitarnos el predio.

Fue un día hermoso, que compartimos en familia y nos recargó las baterías, para seguir adelante con el desafío de brindarles a nuestros hijos la mayor calidad de vida que podamos.

POR QUÉ ESTE BLOG?

2007-11-13T10:02:00.001-08:00

Sin dudas Internet fue una valiosa herramienta en momentos de incertidumbre cuándo, a pesar de las sospechas, no sabía ciertamente qué le estaba pasando a mi hijo.

Buscando respuestas, una mañana leí la descripción de un síndrome que coincidía asombrosamente con los comportamientos de Lu.

A partir de allí y, a pesar de las advertencias sobre la Red, más que nada en cuestiones de salud, estoy convencida de que en familia dimos el primer paso que nos llevaría al diagnóstico definitivo de Síndrome de angelman.

Inmediatamante, encontramos una página web de la Asociación en Argentina del síndrome (Apsa), desde donde conocimos mamás y papás, con gran empuje y con mucha fortaleza que nos ayudaron a superar el shock de encontrarnos de un día para otro , con un hijo con capacidades especiales.

Por eso lanzo a la red este blog, que querré compartir con quien quiera leer, tratando de hacer un aporte devolviendo aquel gesto lejano de vaya a saber quien que un día me contó acerca de este extraño síndrome.

ALGUNAS NOVEDADES DE LA MELATONINA

2007-11-12T09:44:00.000-08:00

Científicos españoles informaron en los últimos días se descubrió que la melatonina, una hormona que se produce en el cerebro de forma natural en pequeñas cantidades, logra retrasar los efectos oxidantes e inflamatorios del envejecimiento.

Esta hormona se encuentra también en varios tipos de alimentos como maíz, avena, cerezas, arroz y vino tinto.
Hasta ahí todo sería fácil, pero, lamentablemente el cuerpo humano deja de producir la hormona alrededor de los 30 años, y es ahí donde aparece el problema.
Pero el Departamento de Fisiología de la Universidad de Granada descubrió que "una dosis diaria de melatonina a partir de los 40 años no sólo neutraliza los efectos del envejecimiento, sino también incrementa la longevidad", afirmó el profesor Darío Acuña Castroviejo, quien coordinó el estudio.
Los expertos advierten, sin embargo, que hacen falta más investigaciones que documenten la efectividad y seguridad de esta sustancia, según publicó el portal de la BBC.
Los resultados de la melatoninaUno de los efectos más conocidos de la hormona es la regulación del reloj biológico en el ser humano, razón por la cual se la utiliza muchas veces en tratamientos para trastornos de sueño.
Luego de un estudio realizado con ratones genéticamente modificados que presentaban un envejecimiento celular acelerado se pudieron registrar algunos parámetros del proceso por medio del cual se analizó el deterioro cerebral, daños en la sangre y piel, del sistema inmunológico y celular.
Según los especialistas, este proceso es causado por la acumulación de radicales libres (oxígeno y nitrógeno), lo que causa posteriormente una reacción inflamatoria de la célula.
A los 10 meses -que en seres humanos equivale a unos 70 años- los ratones mostraron efectos mucho más significativos de envejecimiento, como caída de pelo, tumores, baja capacidad de movimiento, etc.
Varios estudios en el pasado han analizado los efectos protectores de la melatonina, pero hasta ahora no se ha encontrado suficiente evidencia de sus beneficios.
Es por eso que en varios países todavía no se permite la comercialización de la hormona como suplemento nutricional.
El profesor Acuña y su equipo intentarán ahora repetir sus resultados en seres humanos para demostrar su efectividad y seguridad.
"Mientras la sustancia se comercializa -afirma el investigador- recomendamos a las personas que aumenten su consumo de melatonina con los alimentos que la contienen".
El próximo paso es producir cantidades de la hormona suficientes para que el proceso de envejecimiento no sólo se detenga, sino que además retroceda.

Comunicación Aumentativa Alternativa

2007-11-07T11:34:00.000-08:00

La licenciada Gil habló de algunas características que resumen la dificultad del habla en los niños con SA (o cualquiera sea con algún trastorno generalizado de desarrollo). Mencionó así el “Déficit de Procesamiento acústico verbal”… puede suceder que no llegue a comprenderse una consigna ( o una expresión del habla). Se preguntó entonces, ¿cómo compensar este déficit???...., podemos agregar “INPUTS” ….auditivos y visuales.
Resaltó la IMPORTANCIA de no descuidar la “oral”, pero a su vez reforzarlo con señas simultáneas. El fundamento “Ir incorporando un código común, que podría ser utilizado en el futuro por nuestros niños”. Teniendo en cuenta que el lenguaje oral remotamente aparece, la incorporación habitual de estos refuerzos contribuyen a la comunicación en diferentes ámbitos, más allá de la sesión terapéutica. “El consultorio es una situación de laboratorio, es importante hacer común estas otras formas de comunicación”, resaltó la terapeuta.
Sugirió entonces, por ejemplo, configurar un diccionario de expresiones. Es decir, ya conocemos varias expresiones adquiridas del niño; lo importante entonces sería estandarizarlas y compartirlas. Ej: si pone sus deditos en forma de triangulo, está diciendo “casa”.Este diccionario podría configurarse así:
Qué hago?? qué quiero decir?? qué quiero que hagas???

Este puede ser un diccionario viajero en que todos colaboramos con su comprensión y enriquecimiento.
Promover la expresión a partir de señas
En el aprendizaje de las señas, habló de algunas dificultades de propioperceptiva, por lo que sugirió que la TO es relevante en la enseñanza de las mismas, junto a la fonoaudióloga. “Tomarle las manos y mostrarle la seña para su apropiación”, dijo Gil.
Símbolos pictográficos- Fotos
Habló de un sistema simbólico desarrollado en EE UU denominado PECS. Este sistema está basado en imágenes (dibujos) que representan cosas y acciones; y de distintas fases en su utilización.
Fase 1: entregar la figura seleccionando entre opciones
Fase 2: la iniciativa de lo que se desea transmitido a través de la figura. Pedir.
Fase 3: Más opciones que se seleccionan
La utilización de fotografías y/o dibujos representativos no debería sustituir la comunicación oral que tengamos con el niño, pero si considerarlos como facilitadotes para la “COMPRENSION” y la expresión. No solo se puede tener fotos/dibujos de objetos sino de acciones.

Software- Tecnología CAA
Se mostraron diferentes dispositivos con salidas de voz y un software muy interesante a partir del cual se señalaba (a partir de la selección del niño) en la pantalla de una PC distintos dibujos y/o símbolos que conformaban una oración. La Pc tenía sonido y configuraba esta oración, la cual además podía ser impresa; es decir era también una forma de escritura.

Simposio Síndrome de Angelman 2007

2007-11-04T14:42:00.000-08:00

Organizado por APSA ( Asociación de Padres de hijos con Síndrome de Angelman) tuvo lugar el 1 de noviembre el primer Simposio de Síndrome de Angelman que convocó a destacados profesionales que abordan el síndrome desde sus distintas especialidades y a más de un centenar de asistentes, entre padres y profesionales.

El genetista Dr. Carlos Bacino, del Departamento de Genética Humana y Molecular - Baylor College of Medicine Baylor Texas Children's Hospital, disertó acerca de investigaciones que se están realizando en Estados Unidos a través de las cuales se están probando distintas sustancias (ácido fólico, betaína, creatina, ) con el objetivo de evaluar los efectos positivos que las mismas podrían tener sobre las personas que padecen el síndrome de angelman. Según indicó el profesional para finales de 2008 se obtendrían los primeros resultados de esta experiencia.

Por su parte, la Dra Liliana Francipane (genetista) brindó una explicación de los aspectos genéticos del síndrome, sus distintas manifestaciones y los fenotipos que lo caracterizan.

El Dr Enrique Menzano, neurólogo, repasó diferentes investigaciones y actualizaciones que abordan algunas cuestiones que caracterizan el síndrome, tales como los trastornos de sueño y las convulsiones y sus posibles paliativos. De acuerdo a lo manifestado por el profesional, la melatonina, para incentivar el sueño, sería la única sustancia sin contraindicaciones en su uso.

La última exposición, a cargo de la licenciada Alejandra Gil, de AEDIN, se basó en la denominada CAA ( Comunicación Alternativa Aumentativa), un herramienta o recurso de gran importancia para mejorar la comunicación. Durante su disertación, Gil aclaró que "cuando decimos CAA estamos pensando ampliamente en el sistema de comunicación". Es decir, no sólo a través de imágenes, sino también a través de gestos, expresiones y todo aquello que se válido para lograr resultados en el área de la Comunicación. Recomendó entonces reforzar los "inputs", facilitadores de una mejor comprensión en los niños.

Encuentro en Villa María

2007-11-03T03:53:00.000-08:00

Un hermoso y cálido encuentro, de familias que tienen niños afectados
con el Síndrome de Angelman, se desarrolló en Villa María.

Siete familias
que llegaron desde Río Cuarto, Ceres (Santa Fe), Crespo (Entre Ríos),
San Francisco y Villa María, disfrutaron de una jornada de recreación,
esparcimiento y afecto, convocada por la Asociación de Padres del
Síndrome de Angelman de la República Argentina (APSA).

Los adelantados fueron Héctor (papá), Silvia (mamá), y sus hijos Francisco (Panchito) de tres
años y medio, y el benjamín Juan Pablo, que llegaron el sábado, un día antes, desde Crespo,
provincia de Entre Ríos.
El domingo, a media mañana, llegó Lili, jefa de la familia que vive en Ceres (Santa Fe), con su
esposo Ricardo, y sus hijos Pedro, Santiago y el pequeño Juan José. Al rato, desde San
Francisco, llegaron Betiana y Daniel, con Alfonsina.
Alrededor de las 11.00 llegó la “delegación de Río Cuarto”, en fila india: Susana y Juan Carlos,
con su hijo Fabricio, tras ellos Ivana y Diego, con Lautaro; y Claudia y Edgar con Diego,
Valeria y Franco, sus tres amores, todos bien bronceaditos, recién llegados de las playas
brasileñas.

Nos juntamos en casa de Vero, José y Lucio, donde los esperábamos junto a Susana, abuela
de Lucio, Teresita, su bisabuela y Carolina, su tía. Desde ahí partimos al predio de la
Asociación de Empleados del Poder Judicial, ubicado a unos 5 kilómetros, al este de Villa
María.

Cerca de las 12.00, ya en el predio, la muchachada se fue a la pileta. El día estaba (y estuvo
bárbaro). Omar Arfero, el cuidador del predio, trabajó duro, entre viernes y sábado para cortar
el césped (se le había roto la máquina y recién se le entregaron el viernes), y pasar el
barrefondo a la pileta.
Vaya nuestro profundo agradecimiento a Carlos Coria y Natalia Pandolfi, miembros de la
Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial de Villa María, quienes nos prestaron las
instalaciones, y nos facilitaron todos los trámites para que esto fuera posible.

En horas del mediodía, madres, padres, hermanos, tíos y abuelas, de nuestros “angelitos”,
compartieron un almuerzo con chorizos, morcilla, vacío, costilla ancha, pollo y marucha;
asados por el “Curry” Suárez, un mecánico-psicólogo, amigo de la casa, a quien le
agradecemos enormemente.

Tras los postres, y debajo de un gran sauce nos juntamos todos, y se sumó Chola, la otra
abuela de Lucio, para tomar mate. Compartimos la rutina del payaso Nicolás, quien entre
otros pases mágicos, “fabricó” un par de billetes de $50, con papeles en blanco, y repartió
globos para todo el mundo.

Después más pileta, más fútbol, más mates, con budín ingles y masitas. Y más afecto.
Mucho afecto. Mientras alguna mamá llevaba al hijo de su amiga a la pileta, otra cebaba
mates, y una tercera mimaba a un niño. Así fue toda la jornada, puro amor, pura energía.
Extrañando a quienes no pudieron ir.
Durante todo el día, todos miramos y cuidamos de los hijos de todos. Es que todos, por un
día, fuimos padres de muchos niños, al mismo tiempo.
Pero no solo eso, también recibimos el afecto de otras familias que estaban en el predio. Y
tratando de ser muy objetivos, vimos a todos nuestros niños mejor que en el año anterior. Se
nota el esfuerzo de las familias, y el progreso de nuestros hijos.

Cuando el sol comenzó a ponerse, empezaron las despedidas. Se fueron Betiana, Daniel y
Alfonsina, después los riocuartenses, mientras que las familias de Santi y Panchito decidieron
pernoctar en Villa María. En esa despedida, nació el compromiso para que otra jornada igual,
o mejor, se repita el año que viene. Es más, surgieron ideas de encontrarnos, dentro de pocos
meses en otros lugares. Que así sea.

Anécdotas del Encuentro en Villa María

Los muchachos futbolistas
Ya prácticamente no habían quedado chorizos y morcillas, cuando Lili pegó el grito: “Y
Ricardo (su esposo) y Pedro (su hijo mayor) donde están??”. Los muchachos estaban
enredados junto con Santiago (hermano de Lucio) y otros asistentes al predio, en un picado
de fútbol “a morir”, justo cuando el sol reventaba las cabezas, en el mediodía. Después la
siguieron casi toda la tarde, hasta el anochecer. Al final, Pedro se jactó de haber convertido
25 goles, entre todos los partidos que jugó. ¿Nace un crack?.

La chica que no pudo ir
José corría nervioso de un lado a otro. Llevaba y traía, y el domingo a la siesta aprovechó para
hacer la última gestión. Desde hacía 15 días trabajaba en pos de un "secreto" objetivo que se
había propuesto, para agasajar a las madres. Se fue después del mediodía a llevar a Curry, el
asador, y a traer a su mamá. De paso dejó el último mensaje en la recepción del hotel,
dirigido al representante de Soledad Pastorutti. “Gonzalo, avisanos si Soledad podrá ir al
encuentro Angelman. Estamos en el tel 0353 – 156565215”. El celular nunca sonó, y la
“sorpresita” no pudo ser (por ahora).
Es que en Villa María se realiza un importante Festival de Peñas y aprovechando la presencia
de Soledad como conductora, se gestionó la presencia de la Sole en nuestro encuentro, pero
el hecho de que esa noche, no solo oficie como conductora (lo que la obligaba a acostarse a
las 6.00), sino que además tuviera que hacer su show (con su correspondiente prueba de
sonido, en horas de la tarde), hizo imposible su presencia. Otra vez será.

¿A cuanto tenés la banana ecuatoriana?
Al mediodía, Edgar (papá de Diego) y Daniel (papá de Alfonsina), ambos verduleros de
profesión, en Río Cuarto y San Francisco, respectivamente, charlaban animadamente sobre
todos los temas, hasta que los unió la actividad, y un repaso por los precios.
-¿A cuánto tenés la banana?, preguntó Edgar.
-¿Cuál ?
-La ecuatoriana…
-$3,10 el kilo.
-Dejate de joder a los gringos…yo la estoy vendiendo a la mitad, dijo el riocuartense, entre
risas.

La bisabuela postiza
Teresita, la bisabuela de Lucio estaba feliz de participar en el encuentro. Y Fabri, el hijo de
Susana también. Él, activo como siempre, y ella sentada, tranquila, disfrutando la vivencia. En
la tarde se encontraron. Y él, que invitó a uno y a otro a andar, la eligió, se quedó quietito y en
la falda de la bisabuela de 75 años.
Teresita encontró un bisnieto postizo, el 11 de febrero de 2007.